Please use this identifier to cite or link to this item: https://repositorio.ufjf.br/jspui/handle/ufjf/1977
Files in This Item:
File Description SizeFormat 
adrianaaparecidaferreira.pdf5.04 MBAdobe PDFThumbnail
View/Open
Type: Dissertação
Title: Qualidade de vida relacionada à saúde em portadores de hemofilia
Author: Ferreira , Adriana Aparecida
First Advisor: Teixeira , Maria Teresa Bustamante
Co-Advisor: Leite , Isabel Cristina Gonçalves
Referee Member: Guerra, Maximiliano Ribeiro
Referee Member: Rodrigues, Cibele Velloso
Resumo: A hemofilia é uma condição potencialmente incapacitante, cujo tratamento está associado a elevados custos financeiros. Os portadores dessa coagulopatia apresentam alta carga de morbidade devido ao desenvolvimento precoce de artropatia hemofílica. A avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde representa as perspectivas do paciente sobre o impacto causado em sua vida pela doença e pelo tratamento. O objetivo do presente estudo foi mensurar a qualidade de vida relacionada à saúde em portadores de hemofilia e identificar fatores clínicos, demográficos e socioeconômicos associados. De caráter observacional e delineamento transversal, a pesquisa avaliou 39 portadores de hemofilia entre maio e novembro de 2011. Foram incluídos pacientes do sexo masculino, com idade maior ou igual a 18 anos e diagnóstico de hemofilia congênita, cujo tratamento de demanda estivesse vinculado ao Hemocentro de Juiz de Fora. Foram aplicados o Haem-A-QoL, questionário específico e validado para a avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde e um questionário semiestruturado para obtenção de dados socioeconômicos e autoavaliação de saúde. Os dados clínicos, assim como registros de alterações ortopédicas estruturais e funcionais avaliadas através da Escala de Exame Físico da Federação Mundial de Hemofilia (WFH-PE) e do Escore de Independência Funcional em Hemofilia (FISH), respectivamente, foram obtidos dos prontuários médicos. Os dados foram processados em banco de dados criado por meio do software Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), versão 15.0, sendo o nível de significância do estudo de 5%. A correlação de Spearman foi utilizada entre os escores WFH-PE, FISH e Haem-A-QoL. Na análise bivariada, foram utilizados os testes U de Mann-Whitney e Kruskal-Wallis para verificar a associação de cada variável independente com o escore de qualidade de vida relacionada à saúde. Uma análise de regressão linear múltipla foi conduzida para estimar o nível de significância para cada variável, com a utilização do método backward de eliminação de variáveis, em que as variáveis com p < 0,10 foram retidas. A média do Haem-A-QoL foi 35,55. Os domínios mais prejudicados entre portadores de hemofilia grave ou moderada foram “Esportes e lazer” e “Saúde física” e o domínio que apresentou menor comprometimento foi “Relacionamentos e sexualidade”. Entre portadores da forma leve da coagulopatia, o pior desempenho foi na dimensão “Enfrentamento”. A prevalência de artropatia foi alta (69,2%), enquanto a realização de fisioterapia foi baixa (20,5%). A média da Escala de Exame Físico foi 16,87 e a média do escore de independência funcional foi 25,64. Não houve diferença estatisticamente significativa entre a média do Haem-A-QoL dos portadores de hemofilia grave e dos portadores de hemofilia moderada (14,67 versus 17,25, p = 0,42), assim como entre a média dos escores WFH-PE (15,47 versus 16,50, p = 0,75) e FISH (16,37 versus 15,66, p = 0,82). Ambas as escalas, WFH-PE e FISH, apresentaram boa correlação com o escore de qualidade de vida relacionada à saúde dos pacientes (r = 0,634, p < 0,001 e r = - 0,623, p < 0,001, respectivamente). Acredita-se ser possível melhorar a qualidade de vida relacionada à saúde dos portadores de hemofilia a partir de investimentos na prevenção de lesões articulares e em medidas de reabilitação.
Abstract: Hemophilia is a potentially disabling condition associated with high financial costs. Patients with hemophilia have a high burden of morbidity due to early development of hemophilic arthropathy. The health-related quality of life (HRQoL) assessment reflects the patient perspectives of disease and its consequences as well as of treatment. The aims of this study were to measure HRQoL values in patients with hemophilia using the Brazilian version of the Haem-A-QoL questionnaire and to identify clinical, demographic and socioeconomic factors associated with HRQoL. In this cross-section study, 39 patients were evaluated between May and November 2011. Enrollment criteria included men aged 18 years and over, level of clotting factor VIII or IX less than 30% and on-demand treatment performed at the Juiz de Fora Blood Center. All patients were asked to complete the Haem-A-QoL and to answer a self-rated health question. Socioeconomic data were obtained through a semi-structured interview. Clinical data and reports of orthopedic changes, measured by the instruments World Federation of Hemophilia – Physical Examination (WFHPE) and the Functional Independence Score in Haemophilia (FISH), were obtained from medical records. Data analysis was made using the software Statistical Package for the Social Sciences (SPSS, v.15.0), being the study significance level of 5%. Bivariate associations between the outcome and independent variables were examined by Kruskal-Wallis test or Mann-Whitney U test, and Spearman rank correlations where appropriate. Multiple linear regression analysis of significant variables was conducted. A backward stepwise method of variable elimination was used, wherein the variables with p < 0.10 were retained. Mean Haem-A-QoL scores was 35.55. The patients had more impaired scores in dimensions of “sports and leisure” and “physical health” and the dimension of “relationship and partnership” was the less impaired. Among patients with mild hemophilia, the dimension of “dealing” had the worst score. The prevalence of arthropathy was high (69.2%) although few patients had received physiotherapy treatment (20.5%). Mean WFH-PE scores was 16.87 and mean FISH was 25.64. There was no statistically significant difference between the mean Haem-A-QoL scores of patients with severe or moderate hemophilia (14.67 versus 17.25, p = 0.42), as well as the mean WFH-PE scores (15.47 versus 16.50, p = 0.75) and the mean FISH scores (16.37 versus 15.66, p = 0.82). There was a moderate positive correlation between the WFH-PE and the Haem-A-QoL scores and a moderate negative correlation between the FISH and the Haem-A-QoL scores (r = 0.634, p < 0.001 e r = - 0.623, p < 0.001, respectively). Therefore, joint injury prevention and rehabilitation measures may improve HRQoL of patients with hemophilia.
Keywords: Hemofilia
Artropatias
Qualidade de vida
Hemophilia
Arthropathy
Quality of life
CNPq: CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::SAUDE COLETIVA
Language: por
Country: Brasil
Publisher: Universidade Federal de Juiz de Fora
Institution Initials: UFJF
Department: Faculdade de Medicina
Program: Programa de Pós-graduação em Saúde Coletiva
Access Type: Acesso Aberto
URI: https://repositorio.ufjf.br/jspui/handle/ufjf/1977
Issue Date: 19-Mar-2012
Appears in Collections:Mestrado em Saúde Coletiva (Dissertações)



Items in DSpace are protected by Creative Commons licenses, with all rights reserved, unless otherwise indicated.