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dc.contributor.advisor1Teixeira , Maria Teresa Bustamante-
dc.contributor.advisor1Latteshttp://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.do?id=K4789482J0pt_BR
dc.contributor.advisor-co1Leite , Isabel Cristina Gonçalves-
dc.contributor.advisor-co1Latteshttp://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.do?id=K4792860P7pt_BR
dc.contributor.referee1Guerra, Maximiliano Ribeiro-
dc.contributor.referee1Latteshttp://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.do?id=K4709355H4pt_BR
dc.contributor.referee2Rodrigues, Cibele Velloso-
dc.contributor.referee2Latteshttp://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.do?id=K4782370T9pt_BR
dc.creatorFerreira , Adriana Aparecida-
dc.creator.Latteshttp://lattes.cnpq.br/pt_BR
dc.date.accessioned2016-07-13T16:20:14Z-
dc.date.available2016-07-04-
dc.date.available2016-07-13T16:20:14Z-
dc.date.issued2012-03-19-
dc.identifier.urihttps://repositorio.ufjf.br/jspui/handle/ufjf/1977-
dc.description.abstractHemophilia is a potentially disabling condition associated with high financial costs. Patients with hemophilia have a high burden of morbidity due to early development of hemophilic arthropathy. The health-related quality of life (HRQoL) assessment reflects the patient perspectives of disease and its consequences as well as of treatment. The aims of this study were to measure HRQoL values in patients with hemophilia using the Brazilian version of the Haem-A-QoL questionnaire and to identify clinical, demographic and socioeconomic factors associated with HRQoL. In this cross-section study, 39 patients were evaluated between May and November 2011. Enrollment criteria included men aged 18 years and over, level of clotting factor VIII or IX less than 30% and on-demand treatment performed at the Juiz de Fora Blood Center. All patients were asked to complete the Haem-A-QoL and to answer a self-rated health question. Socioeconomic data were obtained through a semi-structured interview. Clinical data and reports of orthopedic changes, measured by the instruments World Federation of Hemophilia – Physical Examination (WFHPE) and the Functional Independence Score in Haemophilia (FISH), were obtained from medical records. Data analysis was made using the software Statistical Package for the Social Sciences (SPSS, v.15.0), being the study significance level of 5%. Bivariate associations between the outcome and independent variables were examined by Kruskal-Wallis test or Mann-Whitney U test, and Spearman rank correlations where appropriate. Multiple linear regression analysis of significant variables was conducted. A backward stepwise method of variable elimination was used, wherein the variables with p < 0.10 were retained. Mean Haem-A-QoL scores was 35.55. The patients had more impaired scores in dimensions of “sports and leisure” and “physical health” and the dimension of “relationship and partnership” was the less impaired. Among patients with mild hemophilia, the dimension of “dealing” had the worst score. The prevalence of arthropathy was high (69.2%) although few patients had received physiotherapy treatment (20.5%). Mean WFH-PE scores was 16.87 and mean FISH was 25.64. There was no statistically significant difference between the mean Haem-A-QoL scores of patients with severe or moderate hemophilia (14.67 versus 17.25, p = 0.42), as well as the mean WFH-PE scores (15.47 versus 16.50, p = 0.75) and the mean FISH scores (16.37 versus 15.66, p = 0.82). There was a moderate positive correlation between the WFH-PE and the Haem-A-QoL scores and a moderate negative correlation between the FISH and the Haem-A-QoL scores (r = 0.634, p < 0.001 e r = - 0.623, p < 0.001, respectively). Therefore, joint injury prevention and rehabilitation measures may improve HRQoL of patients with hemophilia.pt_BR
dc.description.resumoA hemofilia é uma condição potencialmente incapacitante, cujo tratamento está associado a elevados custos financeiros. Os portadores dessa coagulopatia apresentam alta carga de morbidade devido ao desenvolvimento precoce de artropatia hemofílica. A avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde representa as perspectivas do paciente sobre o impacto causado em sua vida pela doença e pelo tratamento. O objetivo do presente estudo foi mensurar a qualidade de vida relacionada à saúde em portadores de hemofilia e identificar fatores clínicos, demográficos e socioeconômicos associados. De caráter observacional e delineamento transversal, a pesquisa avaliou 39 portadores de hemofilia entre maio e novembro de 2011. Foram incluídos pacientes do sexo masculino, com idade maior ou igual a 18 anos e diagnóstico de hemofilia congênita, cujo tratamento de demanda estivesse vinculado ao Hemocentro de Juiz de Fora. Foram aplicados o Haem-A-QoL, questionário específico e validado para a avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde e um questionário semiestruturado para obtenção de dados socioeconômicos e autoavaliação de saúde. Os dados clínicos, assim como registros de alterações ortopédicas estruturais e funcionais avaliadas através da Escala de Exame Físico da Federação Mundial de Hemofilia (WFH-PE) e do Escore de Independência Funcional em Hemofilia (FISH), respectivamente, foram obtidos dos prontuários médicos. Os dados foram processados em banco de dados criado por meio do software Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), versão 15.0, sendo o nível de significância do estudo de 5%. A correlação de Spearman foi utilizada entre os escores WFH-PE, FISH e Haem-A-QoL. Na análise bivariada, foram utilizados os testes U de Mann-Whitney e Kruskal-Wallis para verificar a associação de cada variável independente com o escore de qualidade de vida relacionada à saúde. Uma análise de regressão linear múltipla foi conduzida para estimar o nível de significância para cada variável, com a utilização do método backward de eliminação de variáveis, em que as variáveis com p < 0,10 foram retidas. A média do Haem-A-QoL foi 35,55. Os domínios mais prejudicados entre portadores de hemofilia grave ou moderada foram “Esportes e lazer” e “Saúde física” e o domínio que apresentou menor comprometimento foi “Relacionamentos e sexualidade”. Entre portadores da forma leve da coagulopatia, o pior desempenho foi na dimensão “Enfrentamento”. A prevalência de artropatia foi alta (69,2%), enquanto a realização de fisioterapia foi baixa (20,5%). A média da Escala de Exame Físico foi 16,87 e a média do escore de independência funcional foi 25,64. Não houve diferença estatisticamente significativa entre a média do Haem-A-QoL dos portadores de hemofilia grave e dos portadores de hemofilia moderada (14,67 versus 17,25, p = 0,42), assim como entre a média dos escores WFH-PE (15,47 versus 16,50, p = 0,75) e FISH (16,37 versus 15,66, p = 0,82). Ambas as escalas, WFH-PE e FISH, apresentaram boa correlação com o escore de qualidade de vida relacionada à saúde dos pacientes (r = 0,634, p < 0,001 e r = - 0,623, p < 0,001, respectivamente). Acredita-se ser possível melhorar a qualidade de vida relacionada à saúde dos portadores de hemofilia a partir de investimentos na prevenção de lesões articulares e em medidas de reabilitação.pt_BR
dc.languageporpt_BR
dc.publisherUniversidade Federal de Juiz de Forapt_BR
dc.publisher.countryBrasilpt_BR
dc.publisher.departmentFaculdade de Medicinapt_BR
dc.publisher.programPrograma de Pós-graduação em Saúde Coletivapt_BR
dc.publisher.initialsUFJFpt_BR
dc.rightsAcesso Abertopt_BR
dc.subjectHemofiliapt_BR
dc.subjectArtropatiaspt_BR
dc.subjectQualidade de vidapt_BR
dc.subjectHemophiliapt_BR
dc.subjectArthropathypt_BR
dc.subjectQuality of lifept_BR
dc.subject.cnpqCNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::SAUDE COLETIVApt_BR
dc.titleQualidade de vida relacionada à saúde em portadores de hemofiliapt_BR
dc.typeDissertaçãopt_BR
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