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Clase: Tese
Título : Resiliência em famílias de crianças com síndrome de Down: desenvolvimento, implementação de uma intervenção e avaliação de seus efeitos
Autor(es): Rooke, Mayse Itagiba
Orientador: Silva, Nara Liana Pereira
Miembros Examinadores: Grincenkov, Fabiane Rossi dos Santos
Miembros Examinadores: Barbosa, Altemir José Gonçalves
Miembros Examinadores: Morais, Normanda Araújo de
Miembros Examinadores: Duarte, Elysângela Dittz
Resumo: A resiliência em famílias com filhos com síndrome de Down (SD) consiste na adaptação positiva, além do enfrentamento saudável de adversidades relacionadas à síndrome. Intervenções que buscam promover a resiliência familiar representam um mecanismo de prevenção e promoção de saúde, porém são escassas. Assim, este estudo tem o objetivo de desenvolver, implementar e avaliar os efeitos de um programa de intervenção com foco na promoção de resiliência em oito famílias de crianças com SD de até 2 anos de idade. A intervenção foi construída a partir da literatura científica sobre o tema. Foram realizadas visitas nas residências ao longo de um ano, no pré-teste, pós-teste e follow up. No pré-teste, ambos os genitores responderam ao Questionário de Caracterização do Sistema Familiar, ao Inventário de Sintomas de Estresse para Adultos de Lipp (ISSL), ao Inventário de Depressão de Beck (BDI), ao Inventário de Percepção de Suporte Familiar (IPSF) e a duas entrevistas semiestruturadas. O filho com desenvolvimento típico (DT) respondeu à Escala de Estresse Infantil (ESI), ao IPSF e às entrevistas. Todos os familiares responderam juntos ao Inventário dos Fatores Protetores da Família (IFPF). Após todos os instrumentos serem respondidos, as famílias foram classificadas de acordo com os arranjos familiares e a renda, sendo distribuídas de forma aleatória simples em dois grupos: (1) grupo experimental (GE) com 4 famílias que participaram da intervenção com foco na promoção de resiliência familiar; (2) grupo controle (GC) com 4 famílias que não participaram de intervenções e, nesse período, não mantiveram contato com a pesquisadora. Foram necessárias 11 oficinas para que a intervenção fosse concluída. Findada a implementação do programa de intervenção, foi iniciado o pós-teste com uma visita domiciliar em cada uma das oito famílias. Nesse momento, os genitores e filhos com DT, individualmente, foram entrevistados acerca do processo de resiliência familiar e responderam ao ISSL ou ESI, IPSF e BDI, além de o IFPF ter sido respondido de forma conjunta pela família. As famílias do GE também foram entrevistadas, separadamente, em relação à avaliação da intervenção. Após quatro meses da última visita domiciliar, foi realizado um follow up com todas as famílias que responderam aos mesmos instrumentos do pós-teste, com exceção da entrevista acerca da avaliação da intervenção. Como resultados, não foram obtidas diferenças estatisticamente significativas entre os valores da resiliência em todas as famílias nos diferentes tempos de mensuração (p = 0,77). Todavia, a maioria dos membros familiares percebe, pelo menos, uma mudança na família em decorrência do trabalho realizado (n = 8), sendo apontadas, frequentemente, melhorias na comunicação (n =5) e aquisição de conhecimentos sobre SD (n = 5). É necessário que pesquisadores realizem estudos futuros com uma amostra maior de participantes a partir de uma coleta de dados mais extensa para que os efeitos da intervenção possam ser analisados de forma mais concisa.
Resumen : Resilience in families containing children with Down syndrome (DS) consists of a positive adaptation, in addition to a healthy coping of the syndrome-related adversities. Interventions that promote family resilience represent a mechanism for health promotion, but they are scarce. Thus, this study aims to develop, implement and evaluate the effects of an intervention program focused on promoting resilience in eight families of children with DS up to 2 years of age. The intervention was built from the scientific literature. Home visits were done during a year for each family, pre-test, post-test and follow up. In the pre-test, both parents answered the Family System Characterization Questionnaire, the Lipp Adult Stress Symptom Inventory (LASSI), the Beck Depression Inventory (BDI), the Family Support Perception Inventory (FSPI) and two semi-structured interviews. The child with typical development (TD) responded to the Infant Stress Scale (ISS), the FSPI and the interviews. All family members responded together to the Inventory of Family Protective Factors (IFPF). After the application of all the instruments, the families were classified according to the family arrangements and income. Then, they were randomly distributed in two groups: (1) experimental group (EG) with 4 families participating in the intervention with focus in promoting family resilience; (2) control group (CG) with 4 families that did not participate in interventions and, during this period, did not have contact with the researcher. It took 11 workshops to complete the intervention. After the implementation of the intervention program, the post-test was started with a home visit in each of the eight families. At that time, the parents and children with TD were individually interviewed about the family resilience process and answered the LASSI or ISS, FSPI and BDI, and the IFPF was answered jointly by the family. Families of EG were also interviewed separately for the evaluation of the intervention. Four months after the last home visit, a follow-up was performed with all the families that responded to the same instruments of the post-test, except for the interview about the evaluation of the intervention. In the evaluations of the effects of the intervention, no statistically significant differences were found between resilience values in all families at different measurement times (p = 0,77). However, the majority of family members perceive at least one change in the family as a result of the work performed (n = 8), with more frequent improvements in communication (n = 5) and acquisition of knowledge about DS (n = 5). It is necessary that researchers conduct future studies with a larger sample of participants from a more extensive data collection so that the effects of the intervention can be analyzed more concisely.
Palabras clave : Resiliência familiar
Intervenção
Família
Síndrome de Down
Family resilience
Intervention
Family
Down syndrome
CNPq: CNPQ::CIENCIAS HUMANAS::PSICOLOGIA
Idioma: por
País: Brasil
Editorial : Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF)
Sigla de la Instituición: UFJF
Departamento: ICH – Instituto de Ciências Humanas
Programa: Programa de Pós-graduação em Psicologia
Clase de Acesso: Acesso Aberto
URI : https://repositorio.ufjf.br/jspui/handle/ufjf/9980
Fecha de publicación : 25-feb-2019
Aparece en las colecciones: Doutorado em Psicologia (Teses)



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