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dc.contributor.advisor1Duarte, Luciana Gaspar Melquíades-
dc.contributor.advisor1Latteshttp://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.do?id=K4758529J6pt_BR
dc.contributor.referee1Silveira, Cláudia Maria Toledo da-
dc.contributor.referee1Latteshttp://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.do?id=K4796421T0pt_BR
dc.contributor.referee2Arantes, Bruno Camilloto-
dc.contributor.referee2Latteshttp://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.do?id=K4766264J8pt_BR
dc.contributor.referee3Pereira, Marlene de Paula-
dc.contributor.referee3Latteshttp://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.do?id=K4252553E9pt_BR
dc.creatorVidal, Víctor Luna-
dc.creator.Latteshttp://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.do?id=K8548614Z4pt_BR
dc.date.accessioned2019-09-24T17:07:03Z-
dc.date.available2019-09-05-
dc.date.available2019-09-24T17:07:03Z-
dc.date.issued2019-08-09-
dc.identifier.urihttps://repositorio.ufjf.br/jspui/handle/ufjf/10909-
dc.description.abstractFaced with the scarce coverage of rare disease treatments by the Unified Health System, the investigation tries to answer the question as to whether or not the incorporation by the Unified Health System of treatments for rare diseases. The objective of this study is to analyze the arguments - doctrinal and jurisprudential - regarding the judicialization of public health policies for the treatment of rare diseases. The social and scientific relevance of this research is justified by the lack of consensus in the doctrinal and jurisprudential means as to what parameters the courts should adopt in relation to the provision of health benefits - benefits which, to a great extent, are not contemplated by public policies of health care developed in Brazil - to patients with rare diseases, which gives rise to public outcry both regarding the task of delineating the limits imposed by the principle of separation of branches, and with regard to the scarcity of public resources. In order to achieve the objectives of this proposal, it is assumed that the norms of fundamental rights, among which are inserted the constitutional norms that protect the right to health, are endowed with cogency, which demands the action of the public agents towards implementation of its provisions. The investigation results in the proposal of criteria that contribute to the rationalization of the subject and, in a specific way, to support the argumentation used in the legal scope. The theoretical framework adopted is legal post-positivism, especially represented by the contributions of Alexy (2005, 2011) and Dworkin (2002, 2007). The mentioned references are used because of the theoretical improvement promoted by the authors regarding the theory of fundamental rights and the rationalization of the legal debate. The contribution of foreign literature has been associated with the national literature on the judicialization of public policies and the theory of fundamental rights. The deductive method was used to reach the results of this investigation. The study also analyzed regulatory frameworks related to public health policies and the development and access to rare disease treatments in Brazil and Portugal. The investigation of the decisions of the Federal Supreme Court and the Superior Court of Justice served as an indication of the jurisprudence of the Brazilian courts regarding access to treatments for rare diseases. As a result, the work highlights the strengthening of doctrine and jurisprudence to the arguments concerning the rights to life and health in relation to the treatment of rare diseases in the judicialization of public policies, although judicial decisions do not demonstrate a thorough knowledge of the functioning of the Unified Health System and the normative instruments related to rare diseases.pt_BR
dc.description.resumoDiante da parca cobertura de tratamentos para doenças raras pelo Sistema Único de Saúde, busca-se responder ao questionamento quanto à necessidade ou não de incorporação, pelo Sistema Único de Saúde, dos tratamentos afeitos às doenças raras. Nesse sentido, o trabalho objetiva analisar os argumentos – doutrinários e jurisprudenciais - em matéria de judicialização de políticas públicas de saúde para o tratamento de doenças raras. A relevância social e científica desta pesquisa justifica-se pela falta de consenso nos meios doutrinário e jurisprudencial acerca de quais parâmetros devem adotar os tribunais no tocante ao fornecimento de prestações de saúde – prestações as quais, em grande medida, não são contempladas pelas políticas públicas de saúde desenvolvidas no Brasil - aos pacientes com doenças raras, o que suscita clamor público tanto no tocante à tarefa de delineamento dos limites impostos pelo princípio da separação dos poderes, como com relação à escassez de recursos públicos. Para alcançar os objetivos desta proposta, parte-se do pressuposto de que as normas de direitos fundamentais, entre as quais estão inseridas as normas constitucionais que tutelam o direito à saúde, são dotadas de cogência, o que demanda a atuação dos agentes públicos no sentido de implementação de suas disposições. A investigação resulta na propositura de critérios que contribuam para a racionalização da temática e, de modo específico, sustentem a argumentação utilizado no âmbito jurídico. O referencial teórico adotado é o Pós-positivismo jurídico, especialmente representado pelas contribuições de Alexy (2005, 2011) e de Dworkin (2002, 2007). Os referenciais enunciados são utilizados em razão do aprimoramento teórico promovido pelos autores no tocante à teoria dos direitos fundamentais e à racionalização do debate jurídico. A contribuição da literatura estrangeira foi associada à literatura nacional acerca da judicialização de políticas públicas e da teoria dos direitos fundamentais. Partiu-se do método dedutivo para o alcance dos resultados deste trabalho. O estudo analisou também marcos regulatórios referentes a políticas públicas de saúde e ao desenvolvimento e ao acesso a tratamentos de doenças raras no Brasil e em Portugal. A investigação das decisões do Supremo Tribunal Federal e do Superior Tribunal de Justiça atuou como indicativo da jurisprudência dos tribunais brasileiros em matéria de acesso a tratamentos de doenças raras. Como resultado, o trabalho destaca o reforço conferido pela doutrina e pela jurisprudência aos argumentos relativos aos direitos à vida e à saúde no tocante aos tratamentos de doenças raras em matéria de judicialização de políticas públicas, embora as decisões judiciais não demonstrem conhecimento aprofundado do funcionamento do Sistema Único de Saúde e dos instrumentos normativos atinentes às doenças raras.pt_BR
dc.languageporpt_BR
dc.publisherUniversidade Federal de Juiz de Fora (UFJF)pt_BR
dc.publisher.countryBrasilpt_BR
dc.publisher.departmentFaculdade de Direitopt_BR
dc.publisher.programPrograma de Pós-graduação em Direito e Inovaçãopt_BR
dc.publisher.initialsUFJFpt_BR
dc.rightsAcesso Abertopt_BR
dc.rightsAttribution 3.0 Brazil*
dc.rights.urihttp://creativecommons.org/licenses/by/3.0/br/*
dc.subjectPós-positivismo jurídicopt_BR
dc.subjectJudicializaçãopt_BR
dc.subjectDireito à saúdept_BR
dc.subjectDoenças raraspt_BR
dc.subjectMedicamentos órfãospt_BR
dc.subjectPost-positivismpt_BR
dc.subjectJudicializationpt_BR
dc.subjectRight to healthpt_BR
dc.subjectRare deseasespt_BR
dc.subjectOrphan drugspt_BR
dc.subject.cnpqCNPQ::CIENCIAS SOCIAIS APLICADAS::DIREITOpt_BR
dc.titleA efetividade e o controle judicial das políticas públicas de saúde em relação às doenças raraspt_BR
dc.typeDissertaçãopt_BR
Appears in Collections:Mestrado em Direito e Inovação (Dissertações)



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