Universidade Federal de Juiz de Fora Programa de Mestrado Profissional em Ciência e Tecnologia do Leite e Derivados VANÍSIA CORDEIRO DIAS OLIVEIRA ALERGIA À PROTEÍNA DO LEITE DE VACA E INTOLERÂNCIA À LACTOSE: ABORDAGEM NUTRICIONAL E PERCEPÇÕES DOS PROFISSIONAIS DA ÁREA DE SAÚDE Juiz de Fora 2013 VANÍSIA CORDEIRO DIAS OLIVEIRA ALERGIA À PROTEÍNA DO LEITE DE VACA E INTOLERÂNCIA À LACTOSE: ABORDAGEM NUTRICIONAL, PESQUISA QUALITATIVA E PERCEPÇÕES DOS PROFISSIONAIS DA ÁREA DE SAÚDE Dissertação apresentada ao Programa de Mestrado Profissional em Ciência e Tecnologia do Leite e Derivados, da Universidade Federal de Juiz de Fora - UFJF, como requisito parcial para a obtenção do grau de Mestre. Orientador: Prof. Dr. Paulo Henrique Fonseca da Silva Co-orientador: Prof. Dr. Marcelo Henrique Otênio Juiz de Fora 2013 Oliveira, Vanísia Cordeiro Dias Alergia à proteína do leite de vaca e intolerância à lactose: abordagem nutricional, pesquisa qualitativa e percepções dos profissionais da área de saúde/ Vanísia Cordeiro Dias Oliveira. – 2013. 105 f. : il. Dissertação (Mestrado em Ciência e Tecnologia do Leite e Derivados) - Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora, 2013. 1.Leite. 2. Alergia. 3. Intolerância. I. Título. VANÍSIA CORDEIRO DIAS OLIVEIRA ALERGIA À PROTEÍNA DO LEITE DE VACA E INTOLERÂNCIA À LACTOSE: ABORDAGEM NUTRICIONAL E PERCEPÇÕES DOS PROFISSIONAIS DA ÁREA DE SAÚDE Dissertação apresentada ao Programa de Mestrado Profissional em Ciência e Tecnologia do Leite e Derivados, da Universidade Federal de Juiz de Fora - UFJF, como requisito parcial para a obtenção do grau de Mestre. Aprovação em: 29/08/2013 __________________________________ Profª. Dra. Ana Maria Cavalcanti Lefèvre ___________________________________ Prof. Dr. Fernando Lefèvre ___________________________________ Prof. Dr. Renato Moreira Nunes ___________________________________ Prof. Dr. Marcelo Henrique Otênio ___________________________________ Prof. Dr. Paulo Henrique Fonseca da Silva Ronaldo, Mãe, Valkíria e Vanessa Essa é para e por vocês! AGRADECIMENTOS Ao meu amigo Jesus, companheiro irrefutável em todas as horas, o meu eterno agradecimento. Ao meu marido, por todas as palavras e expressões de apoio, carinho e por compreender todos os meus momentos de medo e crise, e principalmente por ter acreditado que essa conquista ia além do individual. “Super gênio ativar forma de mestre!” À minha família: minha mãe, Valkíria e Vanessa, por todos os momentos de compreensão e ternura. Mãe, obrigada pelo apoio, Val e Vanessa obrigada por terem me ensinado a amarrar o cadarço, desenhar estrela, e por me contarem que de repente escreve separado. Tudo o que eu sei e sou devo à vocês. Ao meu Pai e à Enza, presença constante em gestos e sorriso! Aos alunos, amigos e companheiros do mestrado principalmente, à May, Victor, Marcelo, Eduardo, Luciana, Rafaela e Vaneida por todas as conversas, desabafos, viagens e bolo de cenoura. Tudo isso foi imprescindível. Aos meus verdadeiros e amados mestres Paulo Henrique e Marcelo Otênio por todas as risadas, ensinamentos e lágrimas. Vocês foram pra mim, estrada e caminhada. Serei eternamente grata à vocês! Aos novos membros da minha família D. Inez e Sr Ronaldo, aos meus cunhados, cunhadas e Henrique, pela acolhida e por vibrarem a cada pequena vitória À professora Helena e Lucas pelas doses semanais de incentivo e apoio. E por terem acreditado em mim, quando eu mesma não acreditava. Aos estagiários, acadêmicos e mestrandos da Universidade e da Embrapa, principalmente à Gabi pelo incentivo. Tantos foram os que fizeram parte, de uma forma ou de outra deste trabalho durante os dois anos de realização, à todos muito obrigada! Resumo O leite é rico em proteínas de alto valor nutricional, lipídeos, lactose, vitaminas especialmente as do complexo B, como a riboflavina e a cobalamina e minerais como o cálcio e fósforo e, no leite integral, vitaminas A e D. O diagnóstico da alergia à proteína do leite de vaca (APLV) e da intolerância à lactose (IL) deve ser realizado com cautela e responsabilidade, uma vez que o tratamento baseia-se na exclusão do leite. A eliminação do leite na dieta sem adequada substituição e suplementação pode prejudicar o crescimento normal e a qualidade nutricional da dieta. Dessa forma, é importante a avaliação da ingestão alimentar e do estado nutricional do indivíduo durante a dieta de exclusão. Esta necessidade é justificada pela menor ingestão de energia, causa principal de déficit de peso e estatura, déficit de proteínas, minerais como, cálcio, fósforo e zinco, vitaminas B2, C, A e folato. Por isso o presente estudo objetivou compreender o conhecimento que profissionais da área de saúde têm sobre APLV e IL, identificar possíveis preconceitos no consumo do leite, apontar a necessidade em prescrever produtos lácteos alternativos e elucidar o impacto nutricional de uma dieta sem leite de vaca. Para tanto foi usada a estratégia metodológica em pesquisa qualitativa, construção do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC), como técnica de processamento de depoimentos, a qual consiste em reunir, conteúdos de depoimentos com sentidos semelhantes. A proposta do DSC para o resgate e descrição das opiniões de coletividades é, assim, qualiquantitativa uma vez que, em um mesmo processo de pesquisa, qualifica e quantifica as opiniões de coletividades. Os sujeitos escolhidos para participarem da pesquisa trabalham diretamente com o indivíduo alérgico ou intolerante e representam a Zona da mata Mineira e Região das Vertentes. Foram divididos da seguinte forma: sete nutricionistas, um farmacêutico, um nutrólogo, dois alergopediatra e nove pediatras gerais. Identificou-se o preconceito com o uso do leite e a crença de que não agrega benefício à saúde. Os termos, “teste de desencadeamento oral” e “tolerância oral”, bem como similares, não foram citados por nenhum dos entrevistados. O termo “dieta de substituição” e “suplementação” foram citados somente por um dos sujeitos. A falta de conhecimento dos profissionais da área de saúde, ocorre no conceito, diagnóstico e tratamento da APLV e IL. Palavra chave: dieta, exclusão, substituição. ABSTRACT Milk is rich in proteins of high nutritional value; lipids; lactose; vitamins, especially the ones of the B-complex such as riboflavin and cobalamin; minerals like calcium and phosphorus; and also, in whole milk, vitamins A and D. The diagnosis of allergy to cow milk protein (CMA) and lactose intolerance (LI) must be performed with caution and responsibility, once the treatment is based on the deletion of milk. The removal of milk from the diet without proper replacement and supplementation may impair normal growth and nutritional quality of the diet. Thus, the assessment of dietary intake and nutritional status of the individual during the deletion diet is important. This need is justified by the lower ingestion of energy, the main cause of weight and height deficit; proteins, minerals as calcium, phosphorus and zinc, vitamins B2, C, A, and folate deficit. Therefore, the present study aimed to understand the knowledge held by health professionals on CMA and LI, identifying possible biases regarding the consumption of milk, also pointing out the necessity of prescribing alternative dairy products and elucidating the nutritional impact of a cow-milk-free diet. For such, the methodological strategy in qualitative research used was the construction of the Collective Subject Discourse (CSD), as a technique of statements processing, which involves gathering statement contents with similar meanings. The proposal of the CSD for the rescue and description of collectivities opinions is, thus, quali-quantitative since it, in a same research process, qualifies and quantifies the opinions of collectivities. The subjects chosen to participate in the research work directly when facing the allergic or intolerant individual and represent Zona da Mata and Vertentes region. They were split as follows: seven dietitians, a pharmacist, a nutrition specialist, two pediatric allergists and nine general pediatricians. With the CSD, the prejudice against the use of milk and the belief that it adds no health benefit were identified. The terms "oral food challenge test", "oral tolerance" as well as similar ones were not mentioned by any of the respondents. The terms "replacement diet" and "supplementation" have only been cited by one of the subjects. The lack of knowledge among health professionals occurs in concept, diagnosis and treatment of CMA and LI. Keywords: Milk; Diet; Deletion; Substitution. LISTA DE ILUSTRAÇÕES FIGURA 1 Atividade da Lactase...............................................................................21 FIGURA 2 Localização das cidades da Zona da Mata onde foi realizada a pesquisa com os profissionais da área de saúde .......................................................................51 FIGURA 3 Localização das cidades do Campo das Vertentes onde foi realizada a pesquisa com os profissionais da área de saúde........................................................52 FIGURA 4 Compartilhamento das ideias centrais colhidas nos depoimentos dos 20 profissionais entrevistados na pesquisa sobre a alergia à proteína do leite de vaca e intolerância à lactose referente “Para você quais sãos os benefícios do consumo de leite para a promoção da saúde?”...............................................................................58 FIGURA 5 Compartilhamento das ideias centrais colhidas nos depoimentos dos 20 profissionais entrevistados na pesquisa sobre a qualidade da água referente à questão “Fale o que você sabe sobre a diferença entre intolerância à lactose e alergia à proteína do leite de vaca.”...........................................................................................61 FIGURA 6 Compartilhamento das ideias centrais colhidas nos depoimentos dos 20 profissionais entrevistados na pesquisa sobre a qualidade da água referente à questão “Como você trabalha com seu público/paciente quando precisa indicar dietas restritivas de lactose e proteína do leite de vaca?”......................................................67 FIGURA 7 Compartilhamento das ideias centrais colhidas nos depoimentos dos 20 profissionais entrevistados na pesquisa sobre a qualidade da água referente à questão “Como os pacientes e seus cuidadores reagem à restrição de produtos lácteos?”.....................................................................................................................74 LISTA DE TABELAS TABELA 1 Sintomas da Alergia à Proteína do leite de Vaca de acordo com a ASBAI.........................................................................................................................29 TABELA 2 Sintomas da Alergia à proteína do Leite de Vaca de acordo com Guideline 2012...........................................................................................................30 TABELA 3 Sintomas da Alergia à proteína do Leite de Vaca de acordo com DRACMA 2010..........................................................................................................31 LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS APLV Alergia à Proteína do Leite de Vaca IL Intolerância à Lactose LV Leite de Vaca LM Leite Materno AA Alergia Alimentar RAA Reação Adversa aos Alimentos DSC Discurso do Sujeito Coletivo AGCC Ácidos Graxos de Cadeia Curta TO Tolerância Oral TGI Trato Gastrintestinal GALT Gut-associated limphoyde tissue (Tecido Linfóide Intestinal) FS Fórmula de Soja HA Fórmula Infantil Hipoalergênica ANVISA Agência Nacional de Vigilância Sanitária SUMÁRIO Introdução...................................................................................................................16 2 Referencial Teórico..................................................................................................18 2.1 Conceitos de alergia e intolerância........................................................................18 2.2 Relação entre alergia à proteína do leite de vaca e intolerância à lactose e a história de lácteos no Brasil.........................................................................................22 2.3 Prevalência e incidência da alergia à Proteína do leite de vaca e intolerância à lactose........................................................................................................................23 2.4 Sintomas da alergia e intolerância.......................................................................25 2.5 Diagnóstico da alergia à proteína do leite de vaca e intolerância à lactose........................................................................................................................28 2.6 Consensos da Alergia à proteína do leite de vaca e intolerância à lactose.........27 2.7 Tratamento da alergia à proteína do leite de vaca e intolerância à lactose.........35 2.8 Impactos da exclusão do leite..............................................................................41 2.9 Conhecimento dos profissionais da área de saúde que tratam da alergia à proteína do leite de vaca e intolerância à lactose......................................................................44 2.10 Alimentos alternativos para suprir as necessidades nutricionais dos pacientes em dieta de exclusão do leite............................................................................................46 2.11 A pesquisa qualitativa e o discurso do sujeito coletivo ........................................47 2.12 Preconceitos e Mitos...........................................................................................49 3 Objetivo....................................................................................................................50 4 Material e Método....................................................................................................51 4.1 Caracterização do universo do estudo..................................................................51 4.1.1 Sujeitos da pesquisa..........................................................................................52 4.1.2 Coleta dos dados...............................................................................................53 4.1.3 Tabulação e análise dos dados.........................................................................54 4.2 Percepção dos profissionais da área de saúde que tratam a alergia à proteína do leite de vaca e intolerância à lactose...........................................................................56 5 Resultados e Discussão...........................................................................................57 5.1 Apresentação e análise qualiquantitativa dos discursos do sujeito coletivo...........57 5.2 Resultados obtidos com relação aos mitos sobre a importância do leite para a saúde..........................................................................................................................79 5.3 Resultados encontrados sobre o conhecimento dos profissionais da área de saúde no tocante ao conceito e tratamento da alergia à proteína do leite de vaca e intolerância à lactose..................................................................................................80 5.4 Resultados encontrados com relação à dieta de exclusão....................................81 6 Considerações finais ...............................................................................................83 ReferênciasBibliográficas...........................................................................................84 16 1 INTRODUÇÃO Reações adversas aos alimentos é a denominação empregada para reações anormais à ingestão de alimentos ou aditivos alimentares. Podendo ser classificadas em tóxicas e não-tóxicas (BRASIL, 2008). As reações tóxicas são aquelas que independem da sensibilidade individual e ocorrem quando um indivíduo ingere quantidades suficientes do alimento para desencadear reações como, por exemplo, ingestão de toxinas bacterianas presentes em alimentos contaminados (SILVA e ZAMBERLAN, 2006). As reações não-tóxicas são aquelas que dependem da saúde prévia do indivíduo e podem ser classificadas em imunomediadas e não-imunomediadas. As reações imunomediadas são as alergias alimentares e as reações não-imunomediadas, ou, que ocorrem sem a participação do sistema imunológico, que são as intolerâncias alimentares (ANTUNES e PACHECO, 2009). Apenas oito tipos de alimentos são responsáveis por aproximadamente 90% das reações alérgicas: leite, ovo, amendoim, frutos do mar, peixe, castanhas, soja e trigo. De todos esses alimentos, a alergia a proteína do leite de vaca é a mais frequente (DELGADO et al., 2010). Na Europa a prevalência de alergia à proteína do leite de vaca no primeiro ano de vida é de 2% a 3%, e, aos 6 anos de vida, cai para 1% (KOLETZKO et al., 2012) . Em estudo realizado no Brasil, concluiu que a incidência de APLV é de 2,2% e a prevalência é de 5,7% (SPOLIDORO et al., 2005). No tocante à intolerância à lactose, a incidência no Brasil é de 44,11%, sendo que o maior número de casos novos foi encontrado em crianças de zero a dez anos com 23,71% de incidência, ocorrendo em menor frequência em indivíduos à partir dos 40 anos, expressando o menor percentual depois dos 60 anos com 6,71% (PEREIRA FILHO e FURLAN, 2004). O diagnóstico de alergia à proteína do leite e da intolerância à lactose deve ser feito com cautela, uma vez que o tratamento se baseia na exclusão do leite, que é uma importante fonte de nutrientes. O leite é rico em proteínas de alto valor nutricional, gorduras com destaque para o ácido linoléico conjugado, lactose, vitaminas especialmente as do complexo B, com destaque para a B2 e B12 e minerais como o cálcio e fósforo e, no leite integral, vitaminas A e D (MATTANNA, 2011). 17 Por isso, recentes estudos comprovaram que a sua eliminação da dieta sem adequada substituição pode prejudicar a qualidade nutricional da dieta, diminuir a ingestão de energia, levar à desnutrição energético-protéica, prejudicar a mineralização óssea, causar raquitismo e impactar negativamente nos índices peso/idade, estatura/idade e peso/estatura (CHRISTIE et al., 2002) (MEDEIROS et al., 2004) e (VILLARES et al., 2006). Durante o período de exclusão do leite e derivados, o profissional de saúde deve orientar os familiares ou responsáveis a lerem os rótulos dos produtos industrializados. As fórmulas específicas para substituir o leite de vaca e o uso de suplementos de vitaminas e minerais devem ser prescritos, na tentativa de reduzir os impactos da dieta restritiva. Desta forma, tão importante quanto a orientação aos pais, é a avaliação da ingestão alimentar periódica e do estado nutricional das crianças durante a dieta de exclusão (MEDEIROS et al., 2004). Estudos realizados no Brasil comprovam a falta de conhecimento dos profissionais da área de saúde sobre o conceito, diagnóstico, sintomas e tratamento da alergia à proteína do leite de vaca e intolerância à lactose (CORTEZ et al., 2007) e (SOLE et al., 2007). Justificada pela tríade, alta prevalência e incidência, impacto de uma dieta sem leite e o desconhecimento da alergia e intolerância entre os profissionais da área de saúde quanto às características clínicas e tratamento, o presente estudo pretende compreender melhor esses flagelos e, sobretudo, chamar a atenção da indústria de laticínios para o mercado em rápida ascensão dos pacientes alérgicos e intolerantes. A metodologia empregada, Discurso do Sujeito Coletivo, reveste-se de extrema importância para esclarecer como os profissionais compreendem o diagnóstico, tratamento, suplementação na dieta de exclusão, dieta complementar e benefícios do leite na promoção da saúde. Para garantir uma melhor qualidade de vida a esses pacientes é necessário o incentivo à pesquisa, ao desenvolvimento e à inovação de produtos voltados para os intolerantes e alérgicos, além de ser um mercado demasiadamente lucrativo. 18 2 REFERENCIAL TEÓRICO 2.1 Conceitos de Alergia e Intolerância. Alergia e intolerância são representadas por reações adversas à ingestão de qualquer alimento ou aditivo alimentar. Estas reações adversas podem ser classificadas em tóxicas e não tóxicas. As reações tóxicas são aquelas que independem da sensibilidade individual e ocorrem a partir da ingestão de determinadas substâncias, como: toxina bacteriana (proveniente de alimento contaminado), alimentos com propriedades farmacológicas (como a cafeína do café e tiramina dos queijos maturados), e por fim doenças metabólicas (BRASIL, 2008). As reações não-tóxicas são aquelas que dependem de uma susceptibilidade individual e podem ser classificadas em: imunomediadas (alergia alimentar) e não- imunomediadas (intolerância alimentar) (SILVA e ZAMBERLAM, 2006). A falta de correta distinção entre os termos intolerância e alergia é comum, sobretudo entre os profissionais da área de saúde que são responsáveis pelo tratamento de ambas as patologias. A alergia, portanto, são reações adversas aos alimentos, dependentes de intervenção imunológica, podendo ser classificadas de acordo com o mecanismo imunológico subjacente em: IgE mediada, reações mistas e não IgE mediadas. Os sintomas possuem amplo espectro e inclui manifestações gastrointestinais, cutâneos e sistêmicos (BRASIL, 2012). Em 2003, a Organização Mundial de Alergia (World Allergy Organization) propôs um compilado de nomenclaturas sobre alergia, para que os profissionais tenham melhor entendimento dos termos empregados (JOHANSSON et al., 2004). A alergia ficou designada como uma reação de hipersensibilidade desencadeada por mecanismos imunológicos específicos. Quando outros mecanismos podem ser comprovados, como os mediados por células, deve-se empregar o termo hipersensibilidade não alérgica. O termo hipersensibilidade deve ser usado para descrever sinais e sintomas objetivamente reprodutíveis desencadeados por exposição 19 a um estímulo definido em dose tolerada por pessoas normais. (JOHANSSON et al., 2004). Dentre as alergias, oito alimentos são responsáveis por 90% das reações alérgicas alimentares, leite, ovo, amendoim, frutos do mar, peixe, castanhas, soja e trigo. Dos quais, a alergia à proteína do leite de vaca (APLV) é a mais frequente (DELGADO et al., 2010). A alergia à proteína do leite de vaca ocorre quase sempre em crianças geneticamente predispostas, afetando de forma significativa o bem- estar da criança e da família. Sua gênese está associada à introdução precoce do leite de vaca na alimentação de lactentes e desmame do leite materno também precoce (BRASIL, 2012). O aleitamento materno promove crescimento e nutrição adequada, proteção contra doenças e infecções, além de fortalecer o vínculo entre mãe e filho. A amamentação no seio deve ser exclusivo nos primeiros quatro a seis meses de vida e complementada até os dois anos de idade sendo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS). Verifica-se que o número de crianças amamentadas (com leite materno) ainda é pequeno e que a introdução precoce de outros tipos de leite é comum. O leite de vaca é frequentemente usado em substituição ao leite materno; logo, as suas proteínas são os primeiros antígenos alimentares com os quais o lactente tem contato (BRASIL, 2012). As reações não-tóxicas imunomediadas, recebem o nome de alergia. Diferentemente da intolerância, a alergia ocorre devido às reações com o componente protéico do leite, provocando liberação de anticorpos, histaminas e outros agentes defensivos (ANTUNES e PACHECO, 2009). As proteínas envolvidas no processo alérgico, possuem massa molecular entre 10 mil e 70 mil unidades de massa atômica. Dentre os fatores que mais afetam o desenvolvimento da APLV na infância, estão a permeabilidade da barreira do trato gastrointestinal, a predisposição genética e a imaturidade fisiológica do sistema imunológico e do aparelho digestório, inerente às crianças nos primeiros dois anos de vida (PEREIRA e SILVA, 2008). A alergia à proteína do leite de vaca pode ser classificada em: mediadas por IgE, não mediadas por IgE e mistas (BRASIL, 2008). As reações IgE mediadas são de fácil diagnóstico, por apresentarem manifestações rápidas, até 30 minutos após a ingestão do leite e pela formação de anticorpos específicos da classe IgE. As reações não mediadas por IgE ocasionam 20 manifestações tardias, podendo ocorrer horas ou dias após a ingestão do leite (CAFFARELLI et al., 2010). As reações mistas são mediadas por anticorpos IgE e por células (linfócitos T e citocinas pró-inflamatórias) (BRASIL, 2008). Dentre as proteínas do leite de vaca as de maior poder alergênico são a caseína, α-lactoalbumina, β-lactoglobulina, globulina e albumina sérica bovina, podendo causar tanto reações alérgicas IgE mediadas quanto não IgE mediadas (MORAIS et al., 2010). Com relação à intolerância à lactose (IL), esta é uma afecção da mucosa intestinal (intestino delgado) que incapacita a digestão da lactose e absorção deste carboidrato da dieta, devido à baixa atividade ou baixa produção da enzima β-D- galactosidase popularmente conhecida como lactase (PEREIRA FILHO e FURLAN, 2004). A lactase hidrolisa a lactose liberando os monossacarídeos galactose e glicose, que em condições ideais seriam, absorvidos pelos enterócitos. Esta enzima está presente na superfície apical dos enterócitos na borda em escova intestinal com maior expressão no jejuno (LOMER, et al., 2002). Na luz intestinal, a lactose que não foi digerida aumenta a osmolaridade local, atraindo água e eletrólitos para a mucosa, o que ocasiona diarréia. A dilatação intestinal causada pela pressão osmótica acelera o trânsito, aumentando a má absorção (ANTUNES e PACHECO, 2009). Quando a capacidade de absorção do intestino delgado é ultrapassada, a lactose chega ao cólon, onde será fermentada por bactérias da microbiota resultando em gases CO2 e H2 e ácidos graxos de cadeia curta. Com isto, as fezes ficam mais acidificadas, líquidas ocasionando a distensão abdominal e hiperemia perianal, sintomas comuns na intolerância à lactose (LIBERAL et al., 2012). A diminuição na atividade da enzima lactase recebe o nome de hipolactasia ou lactase não persistente (MATTAR e MAZO, 2010). A figura 1 mostra a patogênese da intolerância à lactose. 21 Figura 1: Patogênese da intolerância à lactose. Fonte: Milkpoint, 2005. Disponível em: . Disponível em: 15 março 2012 52 Figura 3: Localização da mesoregião Campo das Vertentes onde foi realizada a pesquisa com os profissionais da área de saúde. Fonte: Wikipedia, 2013. Acesso em: . Disponível em: 22 julho 2013 4.1.1 Sujeitos da pesquisa A seleção e delimitação dos sujeitos que compõem o universo de investigação, assim como o seu grau de representatividade no grupo social em estudo, constituem um desafio, já que se trata da base do trabalho e parte fundamental para compreensão mais ampla do problema delineado. Os sujeitos da pesquisa são os responsáveis pela rotina de trabalho e tomada de decisão frente ao paciente alérgico ou intolerante ou um formador de opinião para o tema. A seleção dos sujeitos foi obtida, com base em critérios de representatividade social, baseado no universo de estudo, contribuindo com sua cota de fragmento para o pensamento coletivo. Os profissionais foram escolhidos por fazerem parte de alguma instituição ou hospital que recebem esses pacientes. Todos os profissionais trabalham diretamente com alérgicos e intolerantes. 53 Os profissionais escolhidos são uma amostra representativa de diferentes atores no cenário de tratamento e venda de produtos para os portadores de reação adversa aos alimentos. Foram divididos da seguinte forma: sete nutricionistas, um farmacêutico, um nutrólogo, dois alergopediatra e nove pediatras gerais. Sendo o farmacêutico o responsável pelo estabelecimento comercial que dispensa fórmulas infantis usadas para tratamento da alergia à proteína do leite de vaca (APLV) e intolerância à lactose (IL). O pediatra geral é o primeiro profissional que fica em contato com o paciente, é ele quem faz o diagnostico e oferece as primeiras orientações para o tratamento, antes de encaminhar ao especialista. Muitos pediatras gerais optam por tratar sozinho o paciente e não encaminham ao especialista. O nutricionista e o nutrolólogo, foram cuidadosamente selecionados, por serem responsáveis pela dieta complementar quando o paciente for submetido à dieta de exclusão parcial ou total do leite de vaca. Uma vez que o objetivo da pesquisa, também é avaliar a qualidade nutricional e como é feita a dieta complementar, é de extrema importância que esse profissional seja escutado. O farmacêutico, está em contato direto com o paciente, é ele quem orienta e absorve as impressões que os pacientes e familiares têm dos produtos disponíveis no mercado. O alergologista, por ser o especialista trata muitos casos de alergia e intolerância. 4.1.2 Coleta de Dados Após o delineamento dos sujeitos, foi elaborado o roteiro com questões abertas específicas para as entrevistas gravadas (Anexo 1). A entrevista é um instrumento importante na coleta de informações, pois possibilita acesso aos dados de caráter subjetivo como as ideias, crenças ou maneira de atuar (MINAYO, 2007). Na construção do roteiro de investigação, o pesquisador deve lançar mão de todo o seu tempo, criatividade, habilidade e experiência para que seja possível a elaboração de perguntas que respondam exatamente aquilo que deseja investigar. Assim, deve- se inicialmente ter muito claro o que se deseja saber, e isso deve ser feito por meio da descrição criteriosa dos objetivos que se pretende atingir com a pergunta formulada (LEFÈVRE e LEFÈVRE, 2005). 54 Visando à qualidade das entrevistas e dos resultados a serem obtidos, foram aplicados pré-testes em três sujeitos, buscando desta forma, melhor adequação e compreensão da população-alvo. Segundo Duarte (2002) a mudança do instrumento de pesquisa acontece quando existe a necessidade de explicar a pergunta ao entrevistado, nesse caso, deve-se retirá-la do roteiro. Lefèvre e Lefèvre (2005) confirmam a necessidade de testar as perguntas do roteiro previamente em indivíduos similares aos que serão entrevistados, com a finalidade de verificar se as perguntas elaboradas realmente levantam os objetivos propostos pela pesquisa (LEFÈVRE e LEFÈVRE, 2005). Antes de iniciar cada entrevista, os participantes foram informados sobre a natureza, os objetivos do estudo e a importância da gravação assegurando o sigilo de todos os depoimentos e a liberdade de recusar-se a participar da pesquisa a qualquer momento, sem qualquer prejuízo ao entrevistado, assinando um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (ANEXO 2). A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética do Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora cujo número do parecer é 295.769. Os depoimentos foram gravados individualmente por meio de gravador (Microgravador Panasonic® FP Fast Playback USB) seguindo rigorosamente as perguntas estabelecidas no roteiro. O local das entrevistas variou entre hospitais, consultórios e ambulatórios, de acordo com a disponibilidade do entrevistado dentro da sua rotina de trabalho. Dessa forma, foram realizadas entrevistas na sala de recepção do leite na agroindústria, escritório ou na maioria das vezes, na casa do entrevistado que costuma residir próximo a planta de produção. O tempo médio de duração das entrevistas foi de 25 minutos. 4.1.3 Tabulação e análise de dados O material verbal gravado foi transcrito na íntegra para o computador, armazenados em arquivo do Microsoft® Office Word® 2010. Os sujeitos foram identificados pelas iniciais dos nomes, separados por hífen da inicial da especialidade 55 (AV-A, FG-NU, AB-M,...), e anexados à pesquisa, para garantia de confiabilidade e legitimidade dos resultados. Por conseguinte, estas entrevistas foram trabalhadas em um programa específico o Qualiquantisoft®, cuja licença de uso empresarial pertence a Embrapa Gado de Leite. Este software foi desenvolvido pelos autores do DSC, Ana Maria Lefèvre e Fernando Lefèvre, na USP, em parceria com a Sales & Paschoal Informática, com o objetivo de facilitar a realização de pesquisas qualiquantitativas nas quais é utilizada a técnica do DSC, possibilitando maior agilidade e confiabilidade metodológica ao estudo (LEFÈVRE E LEFÈVRE, 2005). O software é composto pelos seguintes componentes:  Cadastros: permitem arquivar dados e bancos de dados relativos a entrevistados, pesquisas, perguntas, cidades e distritos entre outros;  Análises: são quadros e processos que permitem a realização de todas as tarefas necessárias à construção dos Discursos do Sujeito Coletivo;  Ferramentas: permitem a exportação e a importação de dados e resultados de pesquisa;  Relatórios: organizam e permitem a impressão dos principais resultados das pesquisas. A metodologia do DSC é um processo complexo, subdividida em várias etapas realizadas no software, sobre o material verbal coletado nas pesquisas. Para a construção dos discursos síntese ou DSCs são necessárias:  Expressões-Chave (E-CH): trechos retirados dos depoimentos que sintetizam, melhor sinalizando o conteúdo das respostas;  Ideias centrais (ICs): fórmulas sintéticas que identificam os sentidos de cada depoimento e de cada categoria de depoimento que possuem sentido semelhante ou complementar. Cabe ressaltar que a IC não é uma interpretação, mas uma descrição do sentido de um depoimento ou de um conjunto de depoimentos.  Os DSCs propriamente ditos: compilação das E-CH presentes nas falas dos sujeitos, que possuem ICs de sentido semelhante ou complementar, para dar- lhes a forma de frases encadeadas. 56 Com o material das E-CH das ICs semelhantes constroem-se discursos- síntese ou DSCs, sempre na primeira pessoa do singular, com um número variado de participantes, em que o pensamento de um grupo ou coletividade aparece como se fosse um discurso individual. Segundo, Nagai et al. (2007) o DSC pode expressar mais de uma ideia central na resposta de um mesmo sujeito ou vários indivíduos apresentarem uma mesma ideia central. Assim como, um determinado pensamento expresso por um determinado indivíduo pode não espelhar suficientemente o mesmo pensamento de outros. Logo, a resposta de um ajuda a entender, ou complementar, ou esclarecer, o pensamento de outro. 4.2 Percepção dos profissionais da área de saúde que tratam a alergia à proteína do leite e intolerância à lactose A metodologia de pesquisa qualitativa avalia a percepção dos indivíduos, sendo concebida a partir do produto dos discursos/verbalizações de atores sociais diretamente envolvidos com o assunto (NAGAI et al., 2007). Neste trabalho, para estudo da percepção sobre alergia à proteína do leite de vaca e intolerância à lactose, utilizou-se a estratégia metodológica em pesquisa qualitativa, a construção do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) idealizada por Lefèvre e Lefèvre (2003). O Discurso do Sujeito Coletivo, como técnica de processamento de depoimentos, consiste em reunir, em pesquisas sociais empíricas, sob a forma de discursos únicos redigidos na primeira pessoa do singular e conteúdos de depoimentos com sentidos semelhantes (LEFÈVRE e LEFÈVRE, 2005). A proposta do DSC para o resgate e descrição das opiniões de coletividades é, assim, qualiquantitativa uma vez que, num mesmo processo de pesquisa, qualifica e quantifica as opiniões de coletividades (LEFÈVRE e LEFÈVRE, 2012). A descrição dos conhecimentos e práticas do cotidiano, com depoimentos que apresentam sentidos distintos, expressando as opiniões existentes na coletividade, no momento da pesquisa, sobre o tema alergia à proteína do leite de vaca e intolerância à lactose. 57 5 RESULTADOS E DISCUSSÃO 5.1 Apresentação e Análise Qualiquantitativa dos Discursos do Sujeito Coletivo Para facilitar a visualização, os resultados que se seguem serão apresentados na forma de Discursos do Sujeito Coletivo e estão organizados por questão respondida. As figuras metodológicas (Expressões-Chaves e Ideias Centrais) utilizadas para confeccionar os DSCs estão no Anexo 3. 5.1.1 PERGUNTA 1 “Para você quais são os principais benefícios do consumo de leite para a promoção da saúde?” A Figura 4 destaca o compartilhamento das ideias centrais colhidas nos depoimentos dos 20 profissionais entrevistados nesta pesquisa, referentes à pergunta 01. Cada sujeito pode ter contribuído com mais de uma ideia central para a composição de cada DSC. 5.1.1 Pergunta 1 58 12% Composição Nutricional 9% Importante para as Diferentes Faixas Etárias Diferença entre o Leite Materno 9% 50% e Leite de Vaca Benefício para a Saúde Benefício nenhum ou parcial 20% Figura 4 - Compartilhamento das ideias centrais colhidas nos depoimentos dos 20 profissionais entrevistados na pesquisa sobre a qualidade da água referente à questão “Para você quais são os principais benefícios do consumo de leite para a promoção da saúde?” DSC 1A – Composição Nutricional Critérios utilizados para a inclusão das Expressões-Chave em Ideias Centrais: respostas nas quais os sujeitos referenciam que o leite possui valor nutricional. “A base de tudo é nutricional, ele é rico em proteína de alto valor biológico, aminoácidos essenciais, fonte de cálcio, vitamina do complexo B, vitamina D, possui grande valor nutricional e oferta de oligoelementos. Benefício mais do que na nutrição." Sujeitos: C.Z. – M.; S.T. – M.; J.B. – A.; F.G. – NU.; P.T. – NU; J.S. – NU; F.B. – M. DSC 1B – Importante para as Diferentes Faixas Etárias 59 Critérios utilizados para a inclusão das Expressões-Chave em Ideias Centrais: respostas nas quais os sujeitos mencionam que o leite possui nutrientes específicos importantes para cada faixa etária. “Importante na faixa etária pediátrica porque pra criança até os dois anos é o alimento principal, depois vai crescendo não é o alimento tão importante mais. O leite é fundamental no desenvolvimento inicial da vida e possui benefício principalmente pro adulto e adolescente. No adulto e idoso, importante na renovação celular. Cálcio é importante em todas as faixas etárias.” Sujeitos: C.Z. – M.; S.T. – M.; J.B. – A.; F.G. – NU; R.A. – F.; P.T. – NU; J.S. - NU DSC – 1C Diferença entre leite materno e leite de vaca Critérios utilizados para a inclusão das Expressões-Chave em Ideias Centrais: respostas nas quais os sujeitos mencionam quaisquer diferenças entre o leite de vaca e leite materno. Como os profissionais entrevistados trabalham diretamente com o paciente pediátrico, é comum que ao se falar em leite, o leite materno seja o mais referenciado. “A coisa mais importante é que se use o leite materno até os dois anos. O benefício maior é do aleitamento materno. De preferência que se use o leite que seja mais próximo do produzido pela mãe.” Sujeito: J.B. – A.; IM – NO; F.B. – M. Os benefícios do consumo do leite materno são amplamente citados pela literatura (BRASIL, 2012) e é natural que seja percebido pelos profissionais que trabalham com pediatria como sendo referência em nutrição. DSC – 1D Benefício para a saúde Critérios utilizados para a inclusão das Expressões-Chave em Ideias Centrais: respostas nas quais os sujeitos referenciam qualquer benefício que o leite possa trazer à saúde do indivíduo. 60 “Ganho nutricional, ganho no sistema imune, controle da obesidade, a questão da imunidade, questão do desenvolvimento cognitivo, desenvolvimento neuromotor, controle de infecções, controle da obesidade, de hipertensão, crescimento de criança e renovação celular do adulto e idoso. E principalmente em crianças com alguns déficits nutricionais.” Sujeito: F.G. – NU; F.B. – M.; R.A. – F. DSC – 1E Benefício nenhum ou parcial “Já ficou provado, benefício nenhum, inclusive sua pergunta tinha que ser quais são os malefícios para a saúde. O que difere é a concentração para avaliar o risco ou o benefício. Benefício para as crianças pequenas abaixo de 1 ano, é benefício nenhum, de preferência que até os dois anos ninguém tomasse outro leite, haja visto que a proteína do leite de vaca é muito agressora ao nosso organismo. Mas ele tem mais benefício do que perigo nutricional.” Sujeitos: A.V – A.; C.Z. – M.; I.M. – NO; E.S. – M. Os entrevistados conseguem distinguir que até um ano de idade o leite materno é o mais indicado, não podendo ser utilizado o leite de vaca por não possuir concentrações adequadas de alguns nutrientes específicos para essa faixa etária (como o ferro e ácidos graxos essenciais) ou por esses nutrientes não estarem na proporção esperada com os demais nutrientes, podendo levar a má absorção, como é o caso da relação vitamina C e ferro e relação vitamina D e cálcio (BRASIL, 2012). Os profissionais compreendem também, que essa informação não é válida para as demais faixas etárias (20,59% dos entrevistados), e percebem a importância do consumo do leite para a criança, o adulto e o idoso. Entretanto a insegurança em afirmar que o leite não agrega benefício ao indivíduo, demonstra certa contradição e falta de informação por esses profissionais sobre o leite. É interessante ressaltar que 11,76% dos profissionais acreditam que o consumo do leite pode trazer malefícios para a saúde do indivíduo, porém 8,82% percebem sua devida importância. Resultado, este que está incongruente com os 50% que citaram nutrientes importantes contidos no leite, como o cálcio, vitamina D e com os 8,82% que citaram benefícios específicos como reforço do sistema imunológico e controle da hipertensão (um dos maiores problemas de saúde pública no Brasil). Toda essa informação contraditória, reforça a importância de se discutir o tema leite e levar informações consubstanciadas cientificamente aos profissionais da área de saúde, que possuem a função de prover orientação nutricional ao indivíduo. 61 5.1.2 PERGUNTA 2 “Fale o que você sabe sobre a diferença entre intolerância à lactose e alergia à proteína do leite de vaca?” 12% Fisiopatologia e conceito da Intolerância 5% 30% Fisiopatologia e conceito da Alergia Alergia é mais grave que 11% intolerância Tratamento adequado Tratamento inadequado 14% Mitos do leite 28% Figura 5 - Compartilhamento das ideias centrais colhidas nos depoimentos dos 20 profissionais entrevistados na pesquisa sobre a qualidade da água referente à questão “Fale o que você sabe sobre a diferença entre intolerância à lactose e alergia à proteína do leite de vaca?.” DSC – 2A Fisiopatologia e Conceito da Intolerância “A lactose é incapaz de gerar alergia, porque não é reconhecida pelo sistema de defesa. A intolerância à lactose é um distúrbio digestivo da absorção, que pode gerar uma dispepsia, distensão abdominal, gases, desconforto, diarreia, constipação, cólica e vômito, limita ao trato gastrintestinal, independente da reação de resposta humoral. É um problema mais enzimático, é a deficiência da lactase na digestão da lactose, ocorre quando a produção de enzimas é insuficiente ou ausente, então não quebra adequadamente a lactose, é uma questão bioquímica. Essa enzima fica nos enterócitos, na borda intestinal. Intolerância é um processo progressivo, dada à diminuição das vilosidades e capacidade de absorção de leite de vaca Muitas das vezes em termos de diagnóstico, alergia pode sobrepor a intolerância, muitos diagnósticos de alergia...podem ser sintomas de intolerância...e são taxados como alergia. O 62 que a gente faz é excluir a lactose do leite, podendo manter a mesma fonte protéica, tem haver com a quantidade do leite ingerido, se você tomar um leite sem lactose, você não teria problema pra saúde.” Sujeito: A.V. – A.; J.B. – A.; F.G. – NU; A.B. – M.; E.L. – M.; C.Z. – M.;I.M. – NO; H.L. – A.; H.T. – M.; F.B. – M.; I.M. – NU; R.A. – F; C.R. – NU; S.L. – NU; P.T. – NU; J.S. – NU; E.S. – M.; DSC – 2B Fisiopatologia e Conceito da Alergia “A Alergia a proteína do leite de vaca, é uma hipersensibilidade, é sensibilização às proteínas contidas no leite: a β – lactoglobulina, a α- lactoalbumina e a caseína. Pode formar IgE, monta um anticorpo contra a proteína do leite. A sensibilização alérgica depende apenas da proteína. Tolerância imunológica pode acontecer por volta dos 5 anos, depois o paciente pode aceitar o alimento. A avaliação é individual, depende de cada caso, usa-se o histórico familiar de alergia. No caso da proteína não pode consumir mesmo porque dá a reação de alergia. Ela pode ser IgE Mediada. A IgE mediada, normalmente é mais aguda com urticária e até insuficiência respiratória, ela é mais séria pode ter desde o componente cutâneo, de quando a criança encosta a boquinha na mamadeira faz aquele ruch vermelho...manifestar também sintomas digestivos como cólica, diarreia, diarreia com sangue. As mistas, ou as não IgEs podem ter sintomas mais comuns, diarreia, ganho de peso comprometido, muito choro, cólica. Pode ser desencadeada em qualquer faixa etária. A alergia não é dose-dependente, a intolerância sim. O paciente normalmente tem histórico familiar positivo de atopia de hipersensibilidade tipo 4. Aparece mais na infância e tem alguma adaptação ao longo do tempo. Também pode vir como intolerância à lactose secundária uma coisa pode levar a outra.” Sujeitos: A.V. – A.; J.B. – A.; F.G. – NU; A.B. – M.; E.L. – M..;I.M. – NO; H.L. – A.; H.T. – M.; F.B. – M.; I.M. – NU; R.A. – F; S.L. – NU; P.T. – NU; J.S. – NU; E.S. – M.; S.T. – M. DSC 2C – Alergia é mais grave que intolerância “A intolerância não gera choque anafilático ou casos mais graves,é somente intolerância ao açúcar. E é mais transitório, comum, são quadros mais leves em relação à alergia. 63 Intolerância a lactose mais comum do que a proteína, então em primeiro lugar sempre vou pensar primeiro na intolerância a lactose. Alergia é uma coisa mais complexa, mais séria, uma coisa mais desenvolvida.” Sujeitos: A.V. – A.; J.B. – A.; C.Z. – M.; E.L. – M.; S.T. – M.; H.T. – M.; C.R. – NU; P.T. – NU; DSC 2D – Tratamento Adequado “Ambos precisam ser tratados com cuidado, e pra cada um deles você tem um tipo de educação diferente. Leite com baixo teor de lactose não serve pra alergia à proteína do leite de vaca, porque ele contém proteínas do leite. Intolerância à lactose tem haver com a quantidade do leite ingerido. O intolerante pode consumir o leite delactosado ou então, consumir a enzima lactase à parte. Intolerância à proteína do leite de vaca, faz excluir o leite da alimentação, no menor de um ano a gente usa a dieta totalmente digerida e a cima de uma ano, a gente muda a fonte de proteica, o paciente tem que excluir o leite da alimentação, já.” Sujeitos: J.B. – A.; S.T. – M.; I.M. – NO; H.T. – M.; R.B. – NU; C.R. - NU DSC 2E – Tratamento Inadequado “Na alergia, leite com baixo teor de lactose. A intolerância pode usar o leite, mas vai se sentir mal. No menor de um ano a gente faz uma dieta parcialmente digerida, quando a intolerância aparece, a gente muda a fonte de proteína, usa o leite de soja, sabendo que, também pode vir a ter intolerância cruzada com a soja.” Sujeitos: J.B. – A.; H.T. – M.; A.B. – M. A utilização de fórmulas com proteína parcialmente hidrolisada somente podem ser indicadas para prevenção de alergias. Segundo a Academia Americana de Pediatria (AAP), para uma fórmula ser considerada extensamente hidrolisada, tal fórmula não deve causar reações alérgicas em até 90% das crianças com alergia ao leite de vaca, comprovação esta realizada em testes de provocação duplo-cego 64 controlados com placebo, em estudos prospectivos e randomizados (JOHANSSON et al., 2004). Não são recomendadas as fórmulas parcialmente hidrolisadas, por conterem proteínas intactas do leite de vaca e, portanto, potencial alergênico. Os preparados à base de soja em apresentações líquidas ou em pó (por não atenderem recomendações nutricionais para faixa etária pediátrica e por não conterem proteínas isoladas e purificadas), assim como os produtos à base de leite de cabra, ovelha e outros mamíferos (pela similaridade antigênica) (JOHANSSON et al., 2004). As fórmulas à base de proteína isolada de soja não são recomendadas na terapia nutricional de crianças com alergia às proteínas do leite de vaca, tanto pela Sociedade Européia de Alergologia Pediátrica e Imunologia Clínica (ESPACI) quanto pela Sociedade Européia de Gastroenterologia, Hepatologia e Nutrição Pediátrica (ESPGHAN) (JOHANSSON et al., 2004). A Academia Americana de Pediatria (AAP) sugere considerar tal fórmula somente nas alergias mediadas por IgE. Porém são unânimes em dizer que a fórmula de soja somente pode ser utilizadas para lactentes a cima de seis meses, não podendo ser utilizadas, para prematuros ou nascidos a termo com menos de seis meses (AMERICAN ACADEMY PEDIATRICS, 2000). As fórmulas à base de proteína de soja apresentam algumas diferenças em sua composição quando comparadas a fórmulas poliméricas à base de leite de vaca: maior conteúdo protéico (2,45g/100Kcal a 3,1g/100 kcal) devido ao menor valor biológico de suas proteínas, são isentas de lactose, contêm fitatos (cerca de 1% a 2%) e oligossacarídeos que interferem na absorção do cálcio, fósforo, zinco e ferro (os níveis de cálcio e fósforo, por exemplo, são superiores em 20% às fórmulas com proteína do leite de vaca), contêm glicopeptídeos da soja que interferem no metabolismo do iodo, conteúdo mais elevado de alumínio e presença de fitoestrógenos (isoflavonas, genisteína e daidzeína) (BRASIL, 2008). Nas hipersensibilidades não mediadas por IgE e manifestadas como colites, enterocolites ou esofagites, o risco de sensibilização simultânea à soja pode chegar a 60%, não sendo, portanto, rotineiramente recomendado o seu uso, exceto em formas clínicas leves ou nas fases mais tardias de tratamento em algumas situações, após, no mínimo, seis a oito semanas de uso de dietas à base de proteína extensamente hidrolisada ou à base de aminoácidos livres. 65 Por apresentarem eficácia em 80% a 90% dos casos, as dietas à base de proteína extensamente hidrolisada (hidrolisados protéicos) são recomendadas, especialmente nas formas não mediadas por IgE, por todas estas sociedades científicas internacionais americanas e européias, incluindo a Academia Americana de Alergia, Asma e Imunologia (AAAAI) e o Colégio Americano de Alergia, Asma e Imunologia (ACAAI). Apenas uma pequena proporção de crianças, entre 5% e 10%, de todas as crianças avaliadas também demonstraram alergia a tais dietas, e podem apresentar reações alérgicas em resposta à presença de resíduos alergênicos. Crianças com persistência dos sintomas em uso de dieta extensamente hidrolisada (alergia ao hidrolisado protéico) ou síndrome de má absorção grave com intenso comprometimento da condição nutricional (escore z de peso para a estatura inferior a 2 desvios-padrão) são consideradas prioritárias para o uso das fórmulas à base de aminoácidos. Após a recuperação do quadro e da função intestinal, pode-se cogitar a possibilidade de substituição pelas fórmulas extensivamente hidrolisadas (BRASIL, 2008). As fórmulas atualmente disponíveis no mercado adequadas para crianças menores de um ano e que podem ter indicação no manejo dietético da alergia às proteínas do leite de vaca são: 1) fórmulas à base de proteína isolada de soja, com proteínas purificadas e suplementadas para atingir as recomendações nutricionais do lactente; 2) fórmulas e dietas à base de proteína extensamente hidrolisada (hidrolisados protéicos), compostas por peptídeos, sobretudo, e aminoácidos obtidos por hidrólise enzimática e/ou térmica ou por ultrafiltragem; 3) dietas à base de aminoácidos, as únicas consideradas não alergênicas (BRASIL, 2008) DSC 2F – Mitos do Leite “O Leite que para a maioria da população, é inofensivo, tem proteínas vilãs, principalmente a β-lactoglobulina, que é a mais vilã...tem a caseína, λ-lactoalbumina, mas a β – lactoglobulina é mais vilã. Já a intolerância à lactose, é uma deficiência secundária da falta da lactase. Intolerância à lactose é um processo alérgico, diferente, por exemplo, se você tomar um leite 66 sem lactose, não teria problema pra sua saúde, pra tudo. Intolerante pode consumir a enzima lactase à parte. Até nas últimas conversas que eu tive com a gastro, a gente ficou conversando sobre a alta incidência de intolerância á lactose no consultório em adultos, qualquer fase, ela me disse que já tem algumas populações no mundo que já tem intolerância absoluta, não têm nada de lactase, e que é uma questão hereditária...” Sujeitos: A.B. – M.; J.B. – A.; S.T. – M.; H.L. – A.; I.M. – NU; C.R. – NU; P.T. – NU; J.S. - NU Nesse discurso o mito do leite aparece em três diferentes vertentes: “proteína vilã do leite”, “leite sem lactose não teria problema para sua saúde” e “alta incidência de intolerância absoluta”. As proteínas possuem importante função estrutural na formação de tecidos (crescimento pôndero-estatural), na formação de enzimas e hormônios, atua como veículo de transporte como no caso da hemoglobina e como armazenamento de substâncias como a ferritina. Portanto, é importante ressaltar ao indivíduo que a proteína do leite somente seria contraindicada para os alérgicos, podendo ser consumida pelo restante da população. A expressão “proteína vilã do leite” possibilita uma associação negativa ao consumo do leite. A lactose é o principal componente do leite materno, facilita a absorção de cálcio, fósforo e vitamina D atuando diretamente na mineralização óssea, por isso a afirmativa: “Tomar leite sem lactose não teria problema para saúde”, é um mito tendo em vista a importância da lactose para a promoção de saúde (SALOMÃO et al., 2012). 5.1.3 PERGUNTA 3 “Como você trabalha com seu público/paciente quando você precisa indicar dietas restritivas de lactose e proteína do leite de vaca?” 67 Educação na família 5% 13% 10% Fazem dieta de exclusão 8% Tratamento nutricional 15% adequado Tratamento nutricional inadequado Encaminha para especialista 18% Preocupação com sabor e custo 33% Mitos do leite Figura 6 - Compartilhamento das ideias centrais colhidas nos depoimentos dos 20 profissionais entrevistados na pesquisa sobre a qualidade da água referente à questão “Como você trabalha com seu público/paciente quando você precisa indicar dietas restritivas de lactose e proteína do leite?” DSC 3A – Educação na Família “O trabalho baseia na educação, conhecer e entender a diferença. Sem conhecimento é impossível que o paciente faça adesão e se beneficie do seu tratamento. Importante saber que seu filho realmente foi diagnosticado para poder acompanhar. O primeiro passo é a família entender que precisa mexer na alimentação e entrar com a dieta. A família tem que entender, porque senão, é um avó que vai dar, na escola, creche, então, mobilizar pra ver que é algo importante. O grande problema que a gente tem é o convencimento da mãe, o tempo que a gente precisa pra criança aceitar essa dieta. Então, a primeira coisa que eu falo com os pacientes é diferenciar complexo, porque eles acham que a intolerância a lactose é uma alergia. Na intolerância, vai ter distensão e diarreia. Alergia é diferente: ela pode te matar. Se tiver uma reação muito exacerbada você pode até morrer. E é natural que gere divergência, contradição, expectativa, conflito na família. E que a família, tenda a seguir a opinião pediátrica mais fácil. Então, mostrar o profissional, seriedade, diagnóstico correto, primeiro você confirma por exame, pra família ver o resultado. O fundamental é educar.” Sujeito: A.V. – A.; J.B. – A.; F.G. – NU; H.T. – M.; R.B. - NU 68 A dificuldade que a família tem em aceitar a dieta de exclusão deve ser compreendida pelo profissional, e a melhor forma de diminuir este impacto é a execução de uma dieta complementar equilibrada e com produtos lácteos alternativos (MEDEIROS et al., 2004). A indústria neste aspecto possui importante participação, no tocante ao desenvolvimento de novos produtos para os alérgicos e intolerantes. Os novos guidelines evidenciam a crescente prevalência e incidência da alergia (KOLETZKO, et al., 2012), o que mostra um importante mercado a ser explorado. DSC 3B – Fazem dieta de Exclusão “Indicando as coisas que são mais importantes de serem retiradas. Dieta de exclusão pra leite, tem que retirar, queijo, iogurte, Danone, tudo, fazer uma restrição importante. E explicar o que vai ser restrito. E caso a mãe estiver amamentando, também faz dieta de exclusão da mãe. Na alergia, eu retiro todo o leite da dieta.” Sujeitos: J.B. – A.; F.G. – NU; F. B. – M.;C.R – NU; J.S. – NU; E.L. – M. A base do tratamento da APLV disponível, até o momento, é a dieta de exclusão de LV e derivados. A dieta de exclusão deve ser respaldada por um diagnóstico preciso, pois a retirada desse alimento pode colocar o indivíduo em risco nutricional (SOLE et al., 2012). A dieta de exclusão, devido a importância do leite na alimentação, causa déficit de peso e estatura, déficit de proteínas, minerais como, cálcio, fósforo e zinco; vitaminas B2, C, A e folato (CARDOSO, 2012) . Apesar de necessária, a dieta de exclusão, deve ser feita por um período curto de tempo, sempre reavaliando o indivíduo objetivando a evolução da dieta. O teste de provocação oral deve ser realizado de duas a quatro semanas após o início do tratamento da APLV, e se for negativo, a dieta deve progredir e o leite de vaca poderá ser incluído na alimentação. A reavaliação em duas a quatro semanas é pertinente também à dieta de mães sadias que amamentam os filhos com APLV (BRASIL, 2007). O teste de desencadeamento oral é o padrão ouro em diagnóstico de alergia, o único com resultados fidedignos (BRASIL, 2007). 69 A tolerância oral (TO) é definida como um estado de não reatividade do sistema imunológico que é induzida por um antígeno administrado pela via oral. Ocorre quando o indivíduo que antes era diagnosticado com alergia alimentar passa a tolerar o alimento que antes era reconhecido como antígeno pelo sistema imunológico. Vários fatores contribuem para o desenvolvimento de TO entre esses, destacam-se a própria barreira física do muco e epitélio intestinal, a microbiota intestinal, os movimentos peristálticos, a acidez gástrica e de sucos digestivos e a ação do sistema imune de mucosas do trato gastrintestinais (TGI), o tecido linfóide intestinal (GALT), que inclui várias células imunocompetentes da mucosa intestinal (SOLE et al., 2012). Os termos, “Teste de Desencadeamento Oral” e “Tolerância Oral”, bem como similares, não foram citados por nenhum dos entrevistados. O termo “Dieta de substituição” e “suplementação” foi citada somente por um dos profissionais da área de saúde, mostrando que o diagnóstico não é feito da forma indicada pela Associação Brasileira de Alergia e Imunopatologia e que a dieta de exclusão tem sido feita sem a suplementação adequada e sem a dieta de substituição, que garantiria ao indivíduo um menor impacto da dieta sem leite (SOLE et al., 2012) . A dieta de exclusão indiscriminada não está em acordo com a Sociedade Brasileira de Pediatria, o Guideline do European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition (ESPGHAN) e a World Allergy Organization (BRASIL, 2012) (KOLETZKO, 2012). O Conselho Regional de Nutricionistas, na sua 3º região, publicou uma diretriz contra-indicando o uso de dietas restritivas do leite, sob pena do profissional infringir o Código de Ética do Nutricionista (Resolução CFN nº 334/2004), por desrespeito ao Princípio Fundamental, explicitado no seu artigo 1º, e pelo descumprimento do artigo 6º, inciso VI (CONSELHO REGIONAL DE NUTRICIONISTAS, 2010). DSC 3C – Tratamento Nutricional Adequado Na intolerância, pode consumir alimentos à base de leite que contenha baixo teor de lactose ou zero lactose e pode tolerar, dependendo do grau de intolerância, um iogurte, um queijo que tem baixo teor de lactose a resposta é individual, mas eu não tiro o leite de vaca, pra você se beneficiar da proteína. E a gente vai testando com alimentos que passaram por algum processo de fermentação iogurtes, queijos. E quando é adulto eu utilizo os substitutos do leite, laticínios como o queijo minas ou iogurte que tem baixa concentração de lactose e se eu vejo 70 que tem necessidade eu prescrevo a suplementação de cálcio. A intolerância vai restringir a lactose e alergia, nenhum alimento que contenha leite não vai poder ingerir, leite e derivado. Aprender a ler rótulo. Identificar a presença do leite naquele alimento. Então, biscoito, pão, então seria mais, uma orientação. Na alergia, eu retiro o leite da dieta, suplemento com cálcio e aumento alimentos fonte de cálcio de origem vegetal. E eu uso fórmula infantil, dependendo do poder aquisitivo da mãe, então, fórmula isenta de lactose ou hidrolisado protéico, hidrolisado total, e quando for maiorzinho, uso esses leites Sem lactose, baixo teor de lactose. Dependendo da faixa etária da criança eu não vou poder dar o leite de soja, a baixo de seis meses, mas a cima de seis meses eu posso utilizar hidrolisado ou a proteína isolada da soja. Mas sempre uma fórmula láctea como a prioridade. Na intolerância, interrompo temporariamente, porque é uma alergia temporária.” Sujeitos: F.G. – NU; A.B. – M;.C.Z. – M.; E.L. – M.; S.T. – M.; H.L. – A.; H.T. – M.; F.B. – M. I.M. – NU; C.R. – NU; S.L. – NU; P.T. NU DSC 3D – Tratamento Nutricional Inadequado “Leite de Soja comum, leite de frango que eu nunca usei, que a gente aprende na faculdade. Na alergia à proteína, parcialmente hidrolisadas, mas a soja é a primeira indicação, depois o leite de cabra. E aí vai sendo testado a tolerância, porque dependendo do grau que tiver, se já tiver uma intolerância à lactose, é mais complicado ainda tem que ser um leite mais específico ainda. Mas alguns pacientes com alergia a proteína do leite não são crônicos, e podem não apresentar sensibilidade do leite. Intolerância à lactose, eu trato com leite vegetal ou com leite animal com baixo teor ou ausência de lactose, e leite em pó com definição diagnóstica.” Sujeito: A.B. – M.; C.Z. – M.; E.L. – M.; H.T. – M.; F.B. – M.; C.R. – NU; P.T. – NU; J.S. - NU Na segunda questão, 5,56% dos indivíduos citaram algum tipo de tratamento incorreto, na terceira questão 17,56% tratavam incorretamente os indivíduos intolerantes ou alérgicos, sendo que 7,50% disseram encaminhar para o especialista. Muitos pacientes que apresentam o diagnóstico de APLV são orientados a ingerir leites de outros mamíferos, como o leite de cabra. O que é inadequado em função do aparecimento de outras manifestações clínicas adversas após sua ingestão. Além disso, as proteínas do LV podem ser encontradas no leite de outras 71 espécies de mamíferos. Esta similaridade reflete a relação filogenética entre as mesmas. A reação cruzada ocorre quando existe uma mesma sequência de aminoácidos contendo o domínio de epítopos ou quando a conformação tridimensional entre as moléculas permite a ligação a anticorpos específicos. Por este motivo, leites de cabra e de ovelha não devem ser utilizados como substitutos para o LV em pacientes com APLV (SOLE et al, 2012). Além do uso do leite de outros mamíferos (p.ex.: cabra e ovelha), fórmulas parcialmente hidrolisadas e fórmulas poliméricas isentas de lactose não devem ser indicados para crianças com APLV. A homologia entre as proteínas do LV e cabra é importante, podendo ocorrer reatividade clínica cruzada em 92% dos casos. Os preparados e bebidas a base de soja e arroz não devem ser utilizados para lactentes com idade inferior a um ano. As fórmulas infantis à base de proteína isolada de soja, não são recomendadas como primeira opção pelas sociedades científicas internacionais. Preconiza-se portanto, sua utilização nas formas IgE mediadas de alergia sem comprometimento do trato gastrintestinal e em crianças com idade superior a seis meses. Apesar de seguras em relação ao crescimento pondero- estatural e mineralização óssea, estudos mostram que cerca de 10% a 15% das crianças com APLV IgE mediada podem apresentar, também, reação à soja (SOLE et al., 2012) DSC 3E – Encaminha para Especialista “Na alergia a proteína eu sempre peço auxílio pra gastroenterologista infantil, quando eu penso em tratar alergia sempre jogo junto do gastroenterologista infantil, não tenho capacidade pra isso, indico um médico ou nutricionista.” Sujeitos: C.Z. – M.; E.L. – M.; R.A. – F. Dos profissionais entrevistados, 13% encaminham o paciente para o especialista. Interessante ressaltar que o profissional farmacêutico não é habilitado para indicar dietas ou tratar a alergia ou intolerância, por isso encaminha para o médico ou nutricionista. 72 DSC 3F – Preocupação com sabor e custo “Uma criança maior que tem a palatabilidade mais desenvolvida, o volume de leite ingerido por dia cai muito, então essas fórmulas mais digeridas mesmo usando os artifícios é muito difícil, a dieta muito digerida e quanto mais digerida a dieta pior é a palatabilidade, a gente tem que sempre mudando porque o sabor é complicado, então bate na fruta, põe essência de baunilha, usa um, farináceo junto, mas esse farináceo a gente tem que ter cuidado no uso dele porque ele também tem resíduo de leite de vaca. Fórmula hidrolisada, parcialmente hidrolisada sempre altera sabor, custo, aí vai depender do poder aquisitivo da mãe. Você sempre fica naquele receio: Será que o que eu estou fazendo em termos de custo pra essa família, e em termos de sabor pra essa criança, é verdade? Leite sem lactose, você não tem tanto problema em relação à palatabilidade.” Sujeitos: C.Z. – M.; H.T. – M.; S.T. – M.; E.S. – M. A preocupação dos profissionais da área de saúde com sabor e custo, foi demonstrada em 10% dos sujeitos entrevistados, afirmando a importância da indústria de lácteos no contexto de desenvolvimento de novos produtos. Uma dieta equilibrada, com produtos lácteos alternativos pode diminuir o impacto da dieta de exclusão (MEDEIROS et al., 2004). DSC 3G – Mitos do Leite “Eu utilizo a soja como substituto do leite. A alergia pode te matar, se tiver uma reação muito exacerbada pode até morrer.” Sujeitos: F.G. – NU; C.R. - NU Discursos contendo mitos do leite, foram encontrados em todas as questões e na terceira pergunta representa 5,0% do total de entrevistados. Os mitos do leite e o preconceito com seu consumo estão envolvidos na maioria dos discursos estudados, e a história do leite parece possuir ligação íntima com tais tabus. A chegada do primeiro rebanho no Brasil aconteceu em 1532, mas o consumo efetivo do leite somente teve início com a chegada da corte real no Brasil em 1808, o ciclo do café em 1850 e a abolição da escravatura que além de incentivarem o consumo de leite, proporcionaram melhores condições para a pecuária leiteira, devido à movimentação 73 causada na economia do país. A primeira fábrica de queijo foi inaugurada em 1880, mostrando que o consumo de leite era marginalizado pela população, contudo as estradas não carroçáveis, a falta de implementos agrícolas (latão de leite, foices e enxadas) e doenças incontroláveis dos animais ainda foram um entrave para o crescimento da pecuária (DIAS, 2012). Ainda que a emigração da corte portuguesa tenha motivado o consumo de leite no Brasil, o mesmo só poderia ser ingerido puro por crianças, conforme mostra o tabu da época. Mito que surgiu para garantir o consumo do leite pela corte, uma vez que a escassez do produto ainda era uma constante. Assim surgiu o mito “Leite com manga, jaca, banana é veneno puro” (DIAS, 2012). Dias (2012) mostra que o primeiro mito do leite aconteceu logo após a chegada do rebanho ao Brasil, uma vez que os índios passaram a chamar as vacas como, “cobaiguara”, o que significa anta de outras terras”. As vacas pastavam sem limites de propriedade por não haver cercas e arames, suas patas estragavam plantações e somente eram reconhecidas pelo prejuízo que causavam. 5.1.4 PERGUNTA 4 “Como os pacientes e seus cuidadores reagem à restrição de produtos lácteos?” 11% Reagem mal 8% 28% Reagem bem Demandam informação sobre a patologia Dificuldade com a dieta de exclusão 22% 11% Preocupação com relação a custo e sabor reação sócio-cultural negativa 20% 74 Figura 7 - Compartilhamento das ideias centrais colhidas nos depoimentos dos 20 profissionais entrevistados na pesquisa sobre a qualidade da água referente à questão “Como os pacientes e seus cuidadores reagem à restrição de produtos lácteos?” DSC 4A – Reagem Mal “É difícil, é muito difícil porque tudo leva leite, então exige um esforço, uma energia a mais. A reação pra família, eu acho que é o pior. Uma resistência tão visível que a mãe chora. A adesão dietética do paciente pediátrico é muito ruim Uma resistência muito grande mas os meios de comunicação vêm ajudando um pouco mais. Existe a aceitação, só que como você quase não tem testes, principalmente em crianças muito pequena..., a prova é terapêutica, às vezes demora pra ter essa resposta, acaba gerando uma insegurança na família, mas principalmente na alergia quando você tira a proteína e da um hidrolisado, e a criança melhora, ai você vê a família aliviada e confiante. Mas em termos de receptividade, isso não muda, eles não gostam. Inicialmente é bastante difícil, porque às vezes a intolerância à lactose dura a vida inteira.” Sujeitos:A.V. – A.; F.G. – NU; A.B. – M.; C.Z. – M.; E.L. – M.; H.T. – M.; S.T. – M.; F.B. – M.; R.A. – F.; I.M. – NU; A reação negativa da família foi demonstrada em 28% dos discursos produzidos, e baseada em duas vertentes: “tudo leva leite” e “quase não tem testes”. O “tudo leva leite” afirma a necessidade da indústria em desenvolver produtos lácteos alternativos para a dieta de exclusão do leite. E o fragmento “quase não tem testes”, mostrou que esses profissionais desconhecem o diagnóstico adequado da APLV e IL (SOLE et al., 2007). O diagnóstico incorreto gera exclusão alimentar em pacientes saudáveis e falta de intervenção terapêutica nos indivíduos alérgicos, mas em todos os casos o desequilíbrio nutricional ocasiona impacto na saúde do indivíduo (CORREA et al., 2010) (MEDEIROS et al., 2004). 75 DSC 4B - Reagem Bem Explicando pro paciente eles entendem bem. As pessoas já sentem os sintomas antes, então automaticamente já se preparam para aquilo que ele realmente quer escutar, por isso a reação é muito positiva. Depende da preferência, a grande maioria gosta de leite e seus derivados, o queijo, os adultos consomem muito, e as crianças o leite, mas eles não reagem de forma ruim, ás vezes as pessoas lidam muito bem com isso, porque tem os substitutos, leite sem lactose e os fermentados.” Sujeitos: H.L. – A.; R.B. – NU; P.T. – NU; E.S. – M. A reação positiva do diagnóstico foi relatada por 11% dos profissionais entrevistados. Todavia é interessante ressaltar que a dieta de exclusão deve ser realizada com cautela e que essa criança deve fazer o teste de provocação oral periodicamente para que haja reintrodução do leite na dieta (BRASIL, 2008). O fragmento do discurso: “...Já se preparam para aquilo que ele realmente quer escutar...” estão em acordo com os estudos relatados abaixo, nos quais, a alergia à proteína do leite foi superestimada na maioria dos casos. Em um estudo de corte de 480 recém-nascidos investigados durante seus primeiros 3 anos de vida, apenas 8% das crianças reagiu a alimentos suspeitos num teste de provocação oral duplo-cego e controlado com placebo. Em contrapartida, os pais acreditaram que seus filhos tinham alergia alimentar em 28% dos casos (BOCK, 1987). Tal informação, ainda se faz atual, segundo o Guideline do ESPGHAN de 2012, a maioria dos pais que acreditam que seus filhos possuem alergia à proteína do leite comprovam o erro do diagnóstico ao submetê-los ao teste de provocação oral (KOLETZKO, 2012). Recente estudo realizado no Brasil, objetivando avaliar resultados de testes de desencadeamento oral, mostrou que o teste foi negativo em 93 (76,8%) dos 121 pacientes que acreditavam ter alergia à proteína do leite de vaca. O que resultou na suspensão da dieta de exclusão do leite e derivados. Essa conduta representou uma importante redução dos custos com a dieta substitutiva, em especial com uso de fórmulas com proteínas extensamente hidrolisadas ou de aminoácidos e, ainda, a redução dos riscos nutricionais aos quais está sujeito o paciente em dieta de exclusão. Neste estudo, é importante ressaltar o período pelo qual os pacientes permaneceram em dieta de exclusão: 20 pacientes estavam em dieta de exclusão por 48 semanas 76 (aproximadamente 11 meses), e 42 estavam entre 24 e 48 semanas (CORREA et al., 2010). DSC 4C – Demandam Informação sobre alergia “Coloco todos os riscos para a saúde, depois faz o tratamento, e coloca no final o diagnóstico, primeiro faz uma abordagem do que é, coloca a importância do tratamento. Pode comer um pouquinho de leite, isso é desconhecimento, uma informação ruim, um diagnóstico mau-feito, fica resistente àquela primeira restrição que você faz, aí você chama a mãe, vizinha, madrinha que cuida da criança e explica que existe a alergia a proteína do leite de vaca, até eles acreditarem mesmo que a dieta é importante e a gente explica que é um processo transitório, que a medida que a criança vai crescendo, a chance dela se tornar tolerante é muito maior. O mais difícil mesmo é o trabalho da família, porque aí o problema são os coleguinhas, o contato muito próximo, aquele troca-troca de alimentos. Agora, quando a criança já passa por uma fase que ela entende o que pode ou o que não pode, aí é interessante, a criança te ajuda muito mais do que a família. Mas não basta só ter o diagnóstico, tem que acreditar nele acatar, manter e respeitar a recomendação. E orientar para estar olhando os rótulos, os ingredientes, ele tem intolerância, tem alergia, antigamente custava para chegar nesse contexto. Quando você faz uma restrição de um alimento, até eles acreditarem que aquilo está dando reação, demora um tempo, até fazer uma reação importante. Mas eu trabalho com receitas, então, vou adaptando a receita do bolo, da vitamina.” Sujeitos: A.V. – A.; J.B. – A.; F.G. – NU; H.T. – M.; F.B. – M.; I.M. – NU; C.R. – NU; A necessidade da família compreender a intolerância à lactose e alergia proteína do leite de vaca foi citada por 20% dos sujeitos entrevistados. O conhecimento sobre o diagnóstico, sintomatologia, fisiopatologia é crucial para a adesão do paciente à dieta prescrita (ANTUNES e PACHECO, 2009). DSC 4D – Dificuldade com a Dieta de Exclusão 77 “Primeiro a dificuldade é fazer a restrição do leite, dado que boa parte dos alimentos, são derivados de leite ou têm alguma coisa na fórmula. Então, obrigatoriamente será feita a exclusão. Depois futuramente faz a reintrodução dessa alimentação, mas hoje sabidamente boa parte da população adulta são intolerantes ao leite de vaca, não têm a capacidade de absorver, nesse caso você elimina os derivados e tolera isso de forma parcial, embora com alguma sintomatologia. A dificuldade é a substituição, destacando principalmente que a alimentação láctea é fundamental para a criança nos primeiros três anos de vida. Mas a restrição total de leite todo mundo assusta, elas dizem: “mas meu filho comia de tudo!” Quase tudo leva leite, Mas em um primeiro momento acham que a dieta é coisa sem importância, um pouquinho não vai fazer mal, deixa eu dar uma balinha, um docinho, pedacinho de bolo, pra ver o que vai dar. Dá um pouco de leite, não faz a restrição exclusiva igual tem que ser. Então fazer dieta de exclusão é de exclusão mesmo, tanto para aquilo, quanto para os derivados daquele alimento. Ainda que faça a escolha por uma fórmula de leite adequada tem que fazer dos derivados também, às vezes a mãe gasta muito com uma fórmula, mas a criança come de tudo e não tem melhoras dos sintomas e não acredita na fórmula, ela continua dando os biscoitos de maisena e os fermentados e não dá mais a fórmula. Quando você faz a dieta restritiva e a criança melhora e as mães observam os benefícios que isso traz ao filho, depois é até difícil reintroduzir quando é necessário, mas, aí eles entendem e trabalhar com o especialista da área, porque a família se sente mais preparada. Existe a cultura de achar que a criança vai aguar, mesma que faça aquela distinção entre oralidade e fome.” Sujeitos: A.V. – A.; J.B. – A.; C.Z. – M.; S.T. – M.; H.L. – A.; H.T. – M.; F.B. – M.; E.S. – M. A dificuldade com a dieta de exclusão foi relatado em 22% dos sujeitos entrevistados, o que mostrou principalmente a necessidade da indústria desenvolver produtos lácteos alternativos, o que é corroborado com o fragmento “A dificuldade é a substituição”. DSC 4E – Preocupação com relação a custo e sabor “Geralmente os pais reclamam que essas dietas têm alto custo, reclamam por causa da questão financeira, quando vai fazer uma dieta, sempre imaginam o leite específico ou algum produto específico. Por mais que você dê receita de um biscoito que não leva leite, de bolo sem leite, o desafio que a gente encontra é a palatabilidade. Eles perguntam: “Você já provou este leite?”, se tivesse provado aquilo não passava pra ninguém” 78 Sujeitos: A.B. – M.; R.A. – F.; H.T. – M. A preocupação com sabor e custo demonstrada pelos sujeitos do estudo, mostram a dificuldade de se prescrever uma dieta complementar, por haver poucos produtos no mercado com sabor agradável e preço justo para esses indivíduos. Os 10% (terceira questão) e os 8,33% (quarta questão) dos entrevistados que citaram a preocupação com relação a custo e sabor na terceira e quarta questão respectivamente do questionário, aliado aos índices crescentes da incidência da intolerância à lactose e alergia à proteína do leite de vaca, sustentam a importância de se pesquisar produtos lácteos alternativos que possam ser usados por esses indivíduos. Produtos que garantam ao paciente um menor impacto sócio-cultural, e que possa reintroduzí-lo a eventos naturais como confraternizações, que antes era marcado pela privação alimentar. DSC 4F – Reação sócio-cultural negativa “Leite é o principal alimento, ele é a base da alimentação infantil, então parece que retirar aquele alimento, vai ter uma deficiência nutricional, um comprometimento do crescimento, mas é a falta do conhecimento do substituto aí, eu vou adaptando a receita, e eles conseguem viver tranquilamente sem o leite.”Uma vez, uma mãe veio me dizendo, “mas meu filho não pode comer?” coitadinho, ele é uma criança. Mãe você vai dar um veneno pro seu filho? O leite pra ele é um veneno” “O que eu vou fazer com essa criança quando for em alguma festinha de aniversário?” E mesmo que a gente fale “se você levar a criança com a barriguinha cheia ela não vai querer comer nada, o problema maior não é a criança em si, o problema é a família”. Sujeitos: A.V. – A.; F.G. – NU; H.T. – M.; C.R. - NU O impacto sóciocultural negativo foi citado por 11,11% dos profissionais entrevistados, o que demonstra estar em acordo com Caffarelli et al. (2010), que afirma que pais submetem seus filhos à dieta de exclusão do leite por tempo maior que o necessário sob o risco de raquitismo, deficiência na mineralização óssea, anemia, baixo crescimento, hipoalbuminemia e gastroenteropatia crônica grave. Segundo o Guideline do ESPGHAN a maioria dos pais que acreditam que seus filhos 79 possuem alergia à proteína do leite, comprova o erro do diagnóstico ao submetê-los ao teste de provocação oral (KOLETZKO, 2012). É compreensível que os pais de alérgicos e intolerantes criem aversão ao leite de vaca, após serem treinados a executar uma dieta restritiva sob argumentos como: “leite para o seu filho é um veneno” e “alergia mata, ela pode te matar”. 5.2 Resultados obtidos com relação aos mitos sobre a importância do leite para a saúde Em todas as quatro perguntas feitas aos profissionais, foram encontradas ideias centrais que se referiam a mitos do leite. Na pergunta um, 11,76% dos entrevistados acreditavam que o leite possui “Benefício nenhum ou parcial”, para a saúde dos indivíduos. Nas questões dois e três, 12% e 5%, respectivamente dos entrevistados, demonstraram em seus discursos algum “Mito do Leite”. Na quarta pergunta 11%, apresentaram reação sócio-cultural negativa sobre o leite. Fragmentos como: “...Benefício nenhum do leite, já ficou provado...”, “...Proteína vilã do leite...”, “...Leite para o seu filho é um veneno...”, “...Se você tomar leite sem lactose não tem problema para sua saúde...”, “...Alta incidência de intolerância absoluta, quando o indivíduo não tem nada de lactose, essa intolerância é hereditária”, “...Alergia é diferente ela pode te matar”, “...Utilizo a soja como substituto do leite...”, “...Leite é o principal alimento, ele é a base da alimentação infantil, então parece que retirar aquele alimento, vai ter uma deficiência nutricional, um comprometimento do crescimento, mas é a falta do conhecimento do substituto...”, “...Eles conseguem viver muito bem sem leite”, “ A mãe pergunta: “o que eu vou fazer com essa criança quando for em alguma festinha de aniversário?” E a gente fala: “se você levar a criança com a barriguinha cheia ela não vai querer comer nada...”. Em desalinho com todos esses fragmentos de discurso, estão as evidências de que o leite é extremamente importante para a saúde dos indivíduos nas diferentes faixas etárias. Relação positiva entre o consumo de leite e diminuição de doenças crônico-degenerativas, reforço do sistema imunológico, regulação do índice glicêmico e prevenção do câncer, estão evidenciados (ANTUNES e PACHECO, 2009). O baixo consumo do leite pode prejudicar o adequado ganho de peso e altura, a diminuição 80 do consumo de cálcio, fósforo e vitamina D com impacto direto na mineralização óssea e raquitismo (YU et al., 2006), (IMATAKA et al., 2004), (VIEIRA et al., 2010). A intolerância congênita que é de fato hereditária, não possui alta incidência como se acredita, ao contrário, ela é extremamente rara e somente foi encontrada em 42 pacientes de 35 famílias finlandesas de 1966 até 2007, cuja incidência é de 1:60.000 (MATTAR e MAZO, 2010). Sendo assim, a intolerância primária não deve ser confundida com a congênita por apresentarem diferentes formas de tratamento. Na deficiência congênita a dieta de exclusão deverá ser rigorosa e executada diariamente sem apresentar chance de regressão da dieta. A Intolerância primária, que de fato possui alta incidência, não deve apresentar um plano alimentar de restrição total, e se houver melhoras dos sintomas, os lácteos podem ser reintroduzidos com monitoramento (MATTAR e MAZO, 2010). Confundir os dois conceitos, portanto, significa entregar ao paciente primário uma dieta restritiva sem necessidade, porém com alto impacto negativo. A soja não pode ser compreendida como substituto do leite de vaca por ter propriedades nutricionais diferentes. Tanto nas fórmulas infantis de soja quanto nos extratos de soja, são encontrados fitatos, conteúdo mais elevado de alumínio e manganês, glicopeptídeos que podem interferir no metabolismo do iodo e de isoflavonas, o que compromete sua segurança nutricional (NUNES, 2011). A fração protéica da soja não é considerada adequada por apresentar baixo teor de metionina e lisina (NUNES, 2011). Apesar do Codex Alimentarius, recomendar a adição de metionina nas fórmulas infantis de soja, em sua forma L, os extratos não seguem a mesma legislação (CODEX ALIMENTARIUS, 1981). Estudos recentes demonstram eventos adversos como a antecipação na idade da menarca de meninas que utilizaram fórmulas de soja antes dos quatro meses de idade (SOLÉ et al., 2012). 5.3 Resultados encontrados sobre o conhecimento dos profissionais da área de saúde no tocante ao conceito e tratamento da alergia à proteína do leite de vaca e intolerância à lactose Equívocos de conceito e tratamento foram encontrados durante a pesquisa. Trechos de discurso exemplificam essa afirmação: “...A lactose, a base da gordura ela é incapaz de gerar alergia, porque ela, a gordura, não é reconhecida pelo sistema de 81 defesa. A intolerância a lactose é um distúrbio digestivo da absorção da gordura em excesso...”, “...Intolerância à lactose, é uma deficiência secundária da falta da lactase...”, “...Intolerância é alergia ao açúcar específico do leite...”, “ A gente faz a dieta parcialmente digerida...”, “...Uso leite de soja...”, “...Mamadeira de frango”, “...Leite de cabra...” É de extrema importância que o profissional compreenda a diferença entre intolerância à lactose e alergia à proteína do leite de vaca para que consiga traçar a estratégia mais adequada do tratamento. Outros estudos, avaliaram o conhecimento dos profissionais à cerca do IL e APLV e os resultados obtidos foram semelhantes (SOLE et al., 2007) (CORTEZ et al., 2007). Em Sole et al. (2007) foram analisados 895 questionários respondidos pelos pediatras afiliados à Sociedade Brasileira de Pediatria, sendo que 65% usavam a proteína isolada da soja para tratamento de alergias, 47,8% usavam extrato de soja, 26,5% leite de cabra e somente 37,9% hidrolisado protéico. Do total de profissionais entrevistados 96,2%, afirmaram ter realizado ao menos um diagnóstico de alergia alimentar em toda sua carreira profissional (SOLE et al., 2007). Em Cortez et al. (2007) 66,7% dos pediatras e 48,3% das nutricionistas usavam produtos não adequados para tratamento da alergia à proteína do leite de vaca, como substitutos do leite (CORTEZ et al., 2007). 5.4 Resultados encontrados com relação à dieta de exclusão A prescrição da dieta de exclusão foi citada por 15% dos profissionais ao questionar: “Como você trabalha com seu público/paciente quando você precisa indicar dietas restritivas de lactose e proteína do leite de vaca?”. Dos entrevistados 22,22% citaram algum tipo de dificuldade em prescrever uma dieta restritiva ao serem questionados: “Como os pacientes e seus cuidadores reagem à restrição de produtos lácteos?” Entretanto, dos vinte profissionais entrevistados, houve somente um que citou a dieta de substituição e suplementação de cálcio, entretanto não houve reflexões sobre os impactos da dieta de exclusão e os critérios para fazê-la de forma segura. Em dissonância com os resultados obtidos no estudo, está o pronunciamento do Conselho Regional de Nutricionistas, (3º região): 82 “1) O leite de vaca e de outras espécies animais são excelentes fontes de nutrientes e podem fazer parte de uma dieta normal de indivíduos em todas as fases do desenvolvimento, especialmente na infância; 2) A recomendação indiscriminada para restrição ao consumo de leite e derivados não encontra atualmente respaldo científico com nível de evidência convincente e está em desacordo com o Consenso Brasileiro sobre Alergia Alimentar (2007); 3) A restrição ao consumo de leite e derivados somente deve ser feita aos pacientes com diagnóstico clínico confirmado de Intolerância à Lactose, sensibilidade à proteína do leite (Alergia à Proteína do Leite de Vaca – APLV) ou de outras condições fisiológicas e imunológicas. Deve-se salientar que o diagnóstico clínico é de competência exclusiva do médico; 4) O descumprimento dessa diretriz aponta indícios de infringência ao Código de Ética do Nutricionista (Resolução CFN nº 334/2004), por desrespeito ao Princípio Fundamental, explicitado no seu artigo 1º, e pelo descumprimento do artigo 6º, inciso VI, sujeitando os infratores a Processo Disciplinar e às penalidades previstas na legislação” (CONSELHO REGIONAL DE NUTRICIONISTAS, 2010). Interessante ressaltar que os mesmos profissionais ao serem questionados sobre os benefícios do consumo de leite (Pergunta I - Para você quais são os principais benefícios do consumo de leite para a promoção da saúde?), responderam sobre os benefícios nutricionais (50%), os benefícios nas diferentes faixas etárias (20,59%) e benefício para a saúde (8,82%). Sendo assim, os mesmos profissionais que prescrevem a dieta de exclusão sem citar a dieta de substituição, acreditam que o leite é importante para a saúde dos indivíduos em todas as faixas etárias. A contradição entre: assumir os benefícios do consumo do leite, mas prescrever a dieta restritiva sem critérios, leva à reflexão sobre a falta de conhecimento dos profissioanais da área de saúde atrelada à presença constante dos mitos do leite e de preconceitos existentes sobre o tema. 83 6 CONSIDERAÇÕES FINAIS Preconceitos com o uso do leite foram citados em um número expressivo das repostas. A crença de que o leite não agrega benefício à saúde deve ser desmistificada a fim de evitar os impactos de uma dieta sem leite. Os termos, “teste de desencadeamento oral” e “Tolerância oral”, bem como similares, não foram citados por quaisquer dos entrevistados. Os termos “Dieta de substituição” e “suplementação” foram citados somente por um dos profissionais entrevistados, mostrando que o diagnóstico não é feito da forma indicada pela Associação Brasileira de Alergia e Imunopatologia e que a dieta de exclusão tem sido feita de forma indiscriminada e sem a suplementação adequada, ou seja uma dieta de substituição. A falta de conhecimento dos profissionais da área de saúde, não acontece somente no conceito e distinção da alergia à proteína do leite de vaca e intolerância à lactose, passa também pelo diagnóstico e tratamento totalmente equivocados, podendo afetar de forma direta a saúde do paciente. 84 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS AGOSTONI, C., et al. Soy protein infant formulae and follow-on formulae: a commentary by the ESPGHAN Committee on Nutrition. Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition, v. 42, n. 4, p. 352-361, 2006. ALVÂNTARA, A. M.; VESCE, G. E. P. 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Sua colaboração irá contribuir para identificarmos a dificuldade de diagnóstico, diferenciação dos conceitos, diretrizes do tratamento e impacto nutricional e social da dieta de exclusão nas diferentes faixas etárias, da pediatria à gestação. A participação nesta pesquisa é livre e voluntária, tendo como garantia de que será mantido o anonimato dos participantes, ressaltamos ainda que os resultados das análises durante a pesquisa estarão à disposição de seus respectivos participantes e que de forma alguma esses resultados servirão como ferramenta de fiscalização destes. Esta pesquisa tem caráter acadêmico com objetivo exclusivo de levantar as dificuldades de diagnóstico e tratamento da Alergia à Proteína do Leite de Vaca e Intolerância à Lactose. Todas as declarações serão usadas somente para fins desse estudo e sua divulgação e transcrição estarão dentro do contexto da investigação. Estarão garantidos o sigilo, privacidade, anonimato e ausência de qualquer tipo de punição para as pessoas que participarem da pesquisa e também para aqueles se recusarem a participar da pesquisa. Em caso de quaisquer dúvidas encontramo-nos no endereço e telefone abaixo. Juiz de Fora ___ de __________ de 2012. PESQUISADORES RESPONSÁVEIS: Vanísia Cordeiro Dias Nutricionista Especialista em Nutrição materno Infantil Mestranda em Ciência e Tecnologia de leites e Derivados Rua Benjamim Constant 864, Santa Helena, (32) 32139853 Prof. Marcelo Henrique Otenio, D.Sc. Pesquisador A - Análise de água, Efluentes e Reuso; Análise de Resíduos Embrapa Gado de Leite Rua Eugênio do Nascimento, 610, Bom Bosco. Juiz de Fora – MG Tel : (32) 9117 9239 ou (32) 3311-7514 otenio@cnpgl.embrapa.br Prof. Dr. Paulo Henrique Fonseca da Silva Universidade Federal de Juiz de Fora ICB - Departamento de Nutrição Campus Universitário CEP: 36036-330 - Juiz de Fora - MG 32 2102-3234 32 9908-2585 paulo.henrique@ufjf.edu.br Eu, _________________________________________________, após ter obtido esclarecimento da pesquisa, por meio de leitura do Termo de Consentimento, estou de acordo em participar da referida pesquisa. Entendo que tenho a liberdade de aceitar ou não participar desta pesquisa, ainda, sem qualquer prejuízo para mim. _________________________, _____ de _________ de _______ _________________________________ Assinatura 93 ANEXO 3 94 95 ANEXO 4 96 97 98 99 ANEXO 5 100 101 102 ANEXO 6 103 104 105