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https://repositorio.ufjf.br/jspui/handle/ufjf/20448Ficheros en este ítem:
| Fichero | Descripción | Tamaño | Formato | |
|---|---|---|---|---|
| jacquelinepaulamoreiragoncalves.pdf | PDF/A | 315.9 kB | Adobe PDF | Visualizar/Abrir |
| Clase: | Trabalho de Conclusão de Curso |
| Título : | O tratamento de pessoas portadoras de doenças raras pelo SUS: o dilema dos altos custos do direito à saúde |
| Autor(es): | Gonçalves, Jacqueline Paula Moreira |
| Orientador: | Azevedo, Eder Marques de |
| Miembros Examinadores: | Motta, Camila Coelho |
| Miembros Examinadores: | Andrade, Mário César da Silva |
| Resumo: | Com substrato em pesquisa explicativa, bibliográfica, interdisciplinar, com uso de dados quantitativos, recorrendo a fontes primárias e secundárias, o presente trabalho analisa a concessão de medicamentos destinados ao tratamento de doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde, a partir da tensão existente entre o direito fundamental à saúde e o princípio da reserva do possível. Partindo do reconhecimento constitucional da saúde como direito de todos e dever do Estado, a pesquisa examina a extensão normativa desse direito, sua força vinculante e os limites impostos pela escassez de recursos públicos. Nesse sentido, analisa, como problema, em que medida o argumento econômico decorrente dos altos custos do tratamento para pessoas portadoras de doenças raras pode esquivar a responsabilidade do SUS pela concretização do direito à saúde face à escassez financeira do Estado. Como hipótese, o estudo sustenta que, embora o Estado não possa se assumir como um garantidor universal de direitos diante de sua limitação orçamentária, a reserva do possível não pode ser aplicada de modo a afastar o mínimo existencial de pessoas acometidas por doenças raras, funcionando como um discurso de autoridade, sendo a judicialização consequência inevitável de lacunas na estrutura do SUS, sendo resposta compensatória à insuficiência das políticas públicas existentes. Para tanto, foi adotado como marco teórico as ideias sustentadas por Duarte (2012), segundo as quais não é possível fixar, a priori, um modelo decisório uniforme para a judicialização da saúde. Tanto o ativismo judicial automático quanto a submissão irrestrita às limitações orçamentárias mostram-se incompatíveis com a força normativa da Constituição, exigindo decisões fundamentadas no caso concreto, à luz da proporcionalidade e da argumentação racional. Em suma, o trabalho conclui que é mister conciliar a proteção do direito à saúde com a sustentabilidade financeira necessária à manutenção do próprio sistema público. |
| Resumen : | Based on explanatory, bibliographic and interdisciplinary research, using quantitative data and primary and secondary sources, this study analyzes the provision of medicines for the treatment of rare diseases within the Brazilian Unified Health System (SUS), focusing on the tension between the fundamental right to health and the principle of the reservation of the possible. Starting from the constitutional recognition of health as a right of all and a duty of the State, the research examines the normative scope of this right, its binding force, and the limits imposed by the scarcity of public resources. The central problem investigated concerns the extent to which economic arguments related to the high cost of treatments for rare diseases may exempt the SUS from its responsibility to ensure the right to health in the context of fiscal constraints. As a hypothesis, the study argues that although the State cannot act as an unlimited guarantor of rights due to budgetary restrictions, the reservation of the possible cannot be applied in a manner that undermines the minimum existential conditions of individuals affected by rare diseases, often functioning as an authoritative discourse. In this scenario, judicialization emerges as an inevitable consequence of structural deficiencies within the SUS, serving as a compensatory response to the insufficiency of existing public policies. The theoretical framework is grounded in Duarte’s (2012) contributions, which reject the possibility of establishing a uniform decision-making model for health-related litigation. Both automatic judicial activism and unrestricted deference to budgetary limitations are deemed incompatible with the normative force of the Constitution, requiring case-by-case decisions guided by proportionality and rational legal argumentation. In conclusion, the study emphasizes the need to reconcile the protection of the right to health with the financial sustainability essential to the maintenance of the public health system. |
| Palabras clave : | Direito à saúde Doenças raras SUS Judicialização da saúde Reserva do possível Right to health Rare diseases Unified Health System (SUS) Health judicialization Reservation of the possible |
| CNPq: | CNPQ::CIENCIAS SOCIAIS APLICADAS::DIREITO::DIREITO PUBLICO::DIREITO CONSTITUCIONAL |
| Idioma: | por |
| País: | Brasil |
| Editorial : | Universidade Federal de Juiz de Fora - Campus Avançado de Governador Valadares |
| Sigla de la Instituición: | UFJF/GV |
| Departamento: | ICSA - Instituto Ciências Sociais Aplicadas |
| Clase de Acesso: | Acesso Aberto Attribution 3.0 Brazil |
| Licenças Creative Commons: | http://creativecommons.org/licenses/by/3.0/br/ |
| URI : | https://repositorio.ufjf.br/jspui/handle/ufjf/20448 |
| Fecha de publicación : | 29-ene-2026 |
| Aparece en las colecciones: | Direito - Campus GV |
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